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Regionalgruppe Regensburg

Fatigatio e.V.

Kurzbericht des ME/CFS - Regionalgruppentreffens in Regensburg,
vom 01.12.12 (14.00 - ca. 18.00 Uhr)

Da die Regionalgruppenleiterin kurzfristig erkrankt war, erklärte sich ein Fatigatio-Mitglied bereit, an diesem Tag das Gruppentreffen zu leiten.

  • Er eröffnete ca. 14.15 Uhr offiziell die Runde und entschuldigte die erkrankte Gruppenleiterin und übermittelte Grüße von ihr an die anwesenden Teilnehmer. 
  • Als Erstes wurde besprochen, wie, wann und wo man sich im kommenden Jahr treffen möchte. Anschließend einigte sich die Runde auf die gleiche Regelung wie in diesem Jahr. Das heißt: Weiterhin Treffen in den Räumlichkeiten von KISS im Abstand von 2 Monaten jeweils am 1. Samstag eines geraden Monats von 14.00 Uhr bis ca. 16.30 Uhr.
  • 1. Treffen 2013 somit am Samstag, 02.02.2013. 
  • Es wurde um Wünsche, Anträge und Vorschläge zu den Treffen im kommenden Jahr gebeten.
  • Diskutiert wurden u.a. Besichtigung von Fachkliniken, Einladung von Referenten und die Teilnahme an der Gesundheitswoche im DEZ. Dass eine Besichtigung einer Fachklinik fast unmöglich sei, kristallisierte sich sehr schnell heraus, da es erstens für ME/CFS so gut wie keine Fachklinik gibt und außerdem die Gruppenmitglieder bei einer solchen Besichtigung sehr weite Anfahrten hätten. Einladung von fachlich qualifizierten Referenten wolle man allerdings weiterhin im Auge behalten – dies komme jedoch auf die finanzielle Möglichkeit der Regionalgruppe 2013 an.
  • Bei den Gesundheitswochen im DEZ im Frühjahr kommenden Jahres wolle man  allerdings gerne an einem Tag teilnehmen.
  • Ein weiterer Vorschlag bestand darin, dass man eventuell die Treffen themenorientiert gestalten solle, damit das riesige Potential eines Austausches bzw. die Diskussionen unter den Mitgliedern leichter und strukturierter möglich seien. Als Beispiel nannte man: Medikamentenerfahrungen, Klinikerfahrungen, Ärzte mit ME/CFS Kenntnissen, soziale Probleme…
  • Der vertretende Gruppensprecher wies noch auf die neu gestaltete und sich im Aufbau befindende Regional-Homepage hin, die unter www.regensburg.fatigatio.de erreichbar ist. Alle Gruppenmitglieder sollten sich bis zum nächsten Treffen Gedanken machen, welche Informationen auf der Homepage gewünscht sind.
  • Ab ca. 15.10 Uhr tauschten sich die Gruppenmitglieder zu den unterschiedlichsten Themen untereinander aus. 

Die Runde dauerte bis ca. 18.00 Uhr.

  

 

Kurzbericht des ME/CFS - Regionalgruppentreffens in Regensburg, vom 06.10.12

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr das Treffen.

Sie informierte über folgende Punkte:

  • Die Dortmunder CFS Fachtagung war mit ca. 180 Teilnehmern ausverkauft. Hierzu wird im November eine DVD erscheinen, welche jetzt schon bestellt werden kann.
  • Sehr interessante Beiträge lieferten unter Anderem die Privatärzte Dr. Hopf – Seidel (Borreliose und CFS) sowie Dr. Kurt E. Müller (COMT-Varianten).
  • Neue Erkenntnisse in der CFS Forschung gibt es auch aus Norwegen. Hier scheint das Medikament Rituximab zu greifen, so Prof. Scheibenbogen. Aber man möchte hier den Tag nicht vor dem Abend loben und einen ähnlichen Hype unterstützen, wie es ihn fälschlicher Weise bei XMRV gab.
  • In der Praxis „Die Hausärzte“ / Borreliosezentrum Bayrischer Wald in Cham wird die Dunkelfeldmikroskopie angeboten.Die Praxis ist zugelassen bei den gesetzlichen Krankenkassen und rechnet so weit wie möglich auch auf Kasse ab. Eine Behandlungstherapie die leider selbst dort nicht auf Kasse geht, ist die Therapeutische Apherese (eine Art Blutwäsche, ähnlich einer Dialyse). Sie kommt z. B. bei schwerem ME/CFS oder „austherapierter“ Borreliose in Frage. Die erste Behandlung (inkl. Voruntersuchungen, Diagnostik, Untersuchung der Filtrationsrückstände, Expertise) kostet knapp 2000 Euro, jede weitere ca. 1700,-€.
Lohnend kann hier der Versuch sein, die Kosten von einer Stiftung ersetzt zu bekommen und / oder mit denentsprechenden Ergebnissen der ersten Apherese einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse zustellen.
  • Bei der Mitgliederversammlung auf Bundesebene waren 55 Teilnehmer. Im Großen und Ganzen ist der alte Vorstand auch wieder der Neue:
◊ Vorsitzende: Edelgard Klasing (vorher Stellv. Vorsitzende),
◊ Stellv. Vorsitzender: Edwin Urban (vorher erweiterter Vorstand),
◊ Kassenwart: weiterhin Wolfgang Lauterbach

◊ weiteres Vorstandsmitglied: Camen Bedenk

  • Man arbeitet daran die Bezeichnung CFS durch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom) zu ersetzten solange es in Deutschland keine bessere Beschreibung gibt. Weil CFS nur ein Hauptsymptom benennt, die Erkrankung verharmlost und zu oft der fatale und falsche Zusammenhang mit einem Erschöpfungssyndrom infolge einer psychischen Erkrankung hergestellt wird. Allerdings lässt sich CFS nicht ersatzlos streichen weil die Bezeichnung ME kaum bekannt und zudem auch nicht absolut zutreffend ist.
  • Ein Mitgliederrundbrief und eine neue Info-Broschüre sind in Arbeit, und werden Ende des Jahres an die Mitglieder versendet.
  • Die Anwesenden der Regionalgruppe Regensburg hatten kein Interesse an einem Vortrag eines homöopathisch arbeitenden Heilpraktikers.
  • Die DIBA – Bank verlost 1000 Euro an 1000 Vereine. All unsere Mitglieder sind aufgerufen, die DIBA Homepage aufzurufen und Ihr Voting abzugeben.
  • Danach hatte die Regionalgruppe Regensburg Zeit sich auszutauschen (Diskussionsrunde)

Das Treffen endete nach der Diskussionsrunde um ca. 18.00 Uhr.