Online Fundraiser mit Altruja

Regionalgruppe Regensburg

Fatigatio e.V.

Zusammenfassung der Diskussionsrunde mit Frau Dr. Hopf-Seidel vom 14.12.2013

(von Herrn Paul P.) 

Der Besuch von Frau Dr. Hopf-Seidel in unserer Regionalgruppe erwies sich als außerordentlicher Glücksfall für alle Beteiligten. Obwohl es mehr eine "Fragestunde" als ein Vortrag war, wurden die vielfältigsten Themen behandelt. 

Da Dr. Hopf-Seidel Autorin mehrerer Veröffentlichungen zum Thema Borreliose ist (Buch: Krank nach Zeckenstich- Borreliose erkennen und wirksam behandeln; ergänzende Broschüre: Die chronisch-persistierende Borreliose), stand zunächst diese Erkrankung im Fokus der Fragen. Nach Aussage von Dr. Hopf-Seidel ist CFS/ME oftmals das Endstadium einer Borreliose. 

Die Behandlung mit intrazellulär wirksamen Antibiotika und deren mögliche langfristige Nebenwirkungen (z. B. auf die Mitochondrien) wurden besprochen. Auch pflanzliche Alternativen zu Antibiotika wurden angesprochen (z. B. Artemisia = Beifuß). 

Diagnosemethoden wie LTT, Dunkelfeldmikroskopie und Applied Kinesiology wurden erklärt. 

Anschließend wurde der Themenkomplex CFS/ME beleuchtet. Hierbei wurden sinnvolle Laboruntersuchungen (ATP, Glutathion intrazellulär, LDH mit seinen Isoenzymen usw.) genannt. Als Beweis für eine vorliegende Mitochondriopathie könne z.B. eine Erhöhung des LDH-Wertes und seiner Isoenzyme (Untergruppen) 3-5 dienen. 

Die Ursache von CFS /ME sieht Frau Dr. Hopf-Seidel in einer Vielzahl von möglichen Vorbelastungen in noch subklinischer Ausprägung und einer dann zusätzlich  auftretenden Auslösesituation (z.B. Krankheitserreger, Schwermetalle, Umweltgifte, psychische und körperliche Belastungssituationen), die dann erst zum Krankheitsbild des CFS/ME führen. 

Beim Thema Schwermetallbelastung wurde auf die Problematik des aus Amalgam-Zahnfüllungen austretenden Quecksilbers aufmerksam gemacht. Auch Zahnfüllungen aus Gold seien für manche "immunsuppressiv", v.a. wenn sie darauf allergisch mit einer Typ IV-Sensibilisierung reagiert haben. Wurzelbehandelte bzw. tote Zähne müssten entfernt werden, wenn sie entzündet sind (ein Laborwert zur Frage einer bestehenden Zahnentzündung ist der Thioether/Mercaptantest mit Heparinblut). 

Methoden zur Ausleitung von Schwermetallen wurden besprochen (DMPS, DMSA, Zeolithe, Chlorella-Algen). Hilfreich sei als Entgiftungssubstanz auch Alpha-Liponsäure. NADH könne gegen die Müdigkeit eingesetzt werden (z.B. Cellergie). 

Diese und weitere Themen wurden in der Diskussionsrunde behandelt.

 

Der Höhepunkt des Nachmittages war, als Dr. Hopf-Seidel einige freiwillige Patienten mit Hilfe der "Applied Kinesiology" auf 6  verschiedene Krankheitserreger (Borrelien, Chlamydophila pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Giardia/Lamblia und Yersinia enterocolitica) testete. Dabei wurden bei der Mehrzahl der Patienten Hinweise auf Infektionen gefunden. Diese müssten laut Dr. Hopf-Seidel auf jeden Fall behandelt werden, um die erregerbedingte Schwächung des Immunsystems zu vermindern. 

Da Frau Dr. Hopf-Seidel in diesem Jahr (2013) ihre Praxis geschlossen hat, empfahl sie den Patienten, sich z. B.  an Frau Dr. Charlotte Steiner (Privatärztin) in Nürnberg zu wenden. 

An diesem Nachmittag bekamen einerseits Fortgeschrittene fundierte Antworten auf ihre Fragen. Andererseits bekamen Patienten, die bisher noch keine Diagnose haben, wertvolle Hinweise. 

Daher danken wir Frau Dr. Hopf-Seidel ganz herzlich!

 

Anmerkung der Gruppensprecherin: 

Frau Dr. Hopf-Seidel hat eine ausführliche und sehr informative Homepage www.dr-hopf-seidel.de. Dort findet man unter anderem eine umfangreiche, aktuelle Borreliose-Ärzteliste und Power-Point-Präsentationen zahlreicher Vorträge, auch ihre Vorträge der Fatigatio-Fachtagung 2012 und 2013.

Im Fatigatio-Shop www.fatigatio.de/shop/ können sie die DVD der Fachtagung 2013 bestellen, sie beinhaltet neben dem Vortrag von Dr. Hopf-Seidel auch die Vorträge von Dr. Enzmann, Dr. Kersten, Dr. Höck, Herrn Gesswein sowie die Podiumsdiskussion (mit Prof. Scheibenbogen, Dr. Kuklinski, Dr. Höck und Dr. Kersten).

 

Noch ein Hinweis: 

LDN ist verschreibungspflichtig! 

Die meisten Ärzte scheuen sich LDN zu verordnen weil sie es nicht kennen und weil es einen off-label-use bedeutet und somit das Risiko zu Lasten des Arztes geht. 

Da es im Prinzip bei der Einnahme von LDN kaum ein Risiko bzw. so gut wie keine Nebenwirkungen gibt, kann es hilfreich sein dem Arzt vorzuschlagen, dass man ein Formular unterschreibt, das bestätigt, dass man das Medikament auf eigenen Wunsch und eigene Verantwortung nimmt. 

Mehr zu LDN in den Kurzberichten zu den Gruppentreffen vom Oktober und August 2013 und unter >Buchempfehlungen<.

 

 

Kurzbericht zum Regionalgruppentreffen vom 07. Dezember 2013:

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

 

Es nahmen 9 Teilnehmer am Treffen teil. Unter den Teilnehmern gab es auch wieder 3 Neuzugänge.

 

       Es gibt nun eine DVD mit dem Vortrag von Dr. Bieger sie kann bei der Gruppensprecherin kostenlos ausgeliehen werden. Allerdings konnte nur ca. die Hälfte des Vortrags aufgezeichnet werden.

       Zur Zukunft der Gruppe: mit KISS wurde abgesprochen, dass die Gruppe weiter geführt wird, Kontaktdaten werden weiterhin vermittelt, die Kosten für die Homepage werden voraussichtlich vom Bundesverband übernommen. Die Gruppentreffen werden in abgespeckter Version stattfinden, es wird nur noch eine Einladungen zum Jahresbeginn verschickt, die Termine sind aber wie immer auf der Homepage einsehbar. Es wird keinen offiziellen Teil mehr geben mit z.B. aktuellen Infos von Ärzten. Die Gruppentreffen werden in Form von Gesprächsrunden zum Erfahrungsaustausch weitergeführt. Evtl. müssen in Zukunft von jedem Teilnehmer 1,50 € für die Raummiete bei jedem Treffen gezahlt werden.

       Einzelheiten zu den Veränderungen, die es ab 2014 gibt, werden mit der nächsten Einladung bekannt gegeben.

       Dann wurde noch einmal ausführlich über Bezugsquellen von Nahrungsergänzungsmitteln informiert. Hierzu gibt es auch eine Liste auf der Homepage unter >Service<. Diese Informationen beruhen auf Erfahrungen von CFS-Erkrankten und stellen somit keine ausdrückliche Therapieempfehlungen oder Werbung dar. Wichtig ist, dass möglichst wenig Füllstoffe, Farbstoffe und sonstige Zusatzstoffe enthalten sind, da viele CFS-Erkrankte auch zusätzlich an MCS (Multiple Chemikaliensensitivität) erkrankt sind.

       Um einen Mangel an Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen usw. feststellen zu können, sollte man eine Vollblutmessung bzw. intrazelluläre Messung durchführen lassen. Messungen im Serum sind oftmals nicht aussagekräftig. Allerdings sind solche Untersuchungen  private Leistungen.

       Hier nur  einige der genannten Informationen (ausführlich Informationen: >Service<):

       Firma MSE (Dr. Enzmann hielt einen Vortrag auf der Fachtagung in Berlin) bietet Fatigatio-Mitgliedern auf ihre Produkte einen Nachlass zu Apotheker-Preisen – bei Quiomit (Q10) wäre das z.B. eine Ersparnis von 38,-€. Man kann dort auch Produktproben anfordern.

       Die Husaren-Apotheke führt relativ viele Reinstoffpräparate. Hier können ebenfalls Produktproben angefordert werden, man bekommt telefonische Beratung, Ansprechpartnerin ist Frau Dillmann (evtl. Infoschrift Ergänzungsliste für Therapeuten anfordern) und individuelle Rezepturen können angefertigt werden. Fatigatio-Mitglieder bekommen auch hier einen Nachlass je nach Produkt von 5%, 10% oder 20% für Produkte der Fa. Endima.

       Für LDN ist die Apotheke Eyb, Eyber Straße 74, 91522 Ansbach, Tel.: 0981 466 035 01, email: info@--no-spam--apotheke-eyb.de eine mögliche Bezugsquelle.

       Klösterl-Apotheke

       Marienapotheke Neukirchen: sehr entgegenkommend mit Infos, auch individuelle Rezepturen für Kosmetika oder Körperpflegeprodukten

       Weitere Anbieter: Nicapur, Mecoline, Now, Pure Encapsulation, Natures own, Biogena

 

 

Kurzbericht zum Regionalgruppentreffen vom 05. Oktober 2013

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen. 

Es nahmen insgesamt 12 Personen am Treffen teil. Unter den Teilnehmern gab es auch diesmal wieder mehrere neue Interessenten.

  • Zu Beginn wurde von der Gruppensprecherin die Zukunft der Gruppe thematisiert. Ideen und Wünsche sollten geäußert werden, da zum Jahresende wieder der Förderantrag für das neue Jahr gestellt werden muss. Hier wurde von den Gruppenteilnehmern der Wunsch geäußert noch weitere Referenten über CFS für öffentliche Vorträge einzuladen bzw. zu finden, z.B. Heilpraktiker.
  •  Dann gab es nochmal einige Informationen zu dem Medikament LDN (Low Dose Naltrexon) welches entzündungshemmend und schmerzlindernd wirkt, bei relativ geringen Kosten und kaum vorhandenen Risiken. Die Schwierigkeit bei diesem Medikament liegt allerdings darin, einen ortsansässigen Mediziner zu finden, der es für die Erkrankung CFS verschreibt. Es wäre in diesem Fall ein sogenannter „Off-Label-Use“. Um dieses Problem zu lösen, könnte man beispielsweise dem Arzt vorschlagen, dass man ihm unterschreibt, dass man LDN auf eigenes Risiko einnehmen will. Zu dem Thema gibt es ein empfehlenswertes Buch von Dr. Josef Pies mit dem Titel: „LDN - Niedrig dosiertes Naltrexon - eine vielversprechende Therapie bei MS, Morbus Crohn, HIV, Krebs, Autismus, CFS und anderen Autoimmun- und neurodegenerativen Erkrankungen“. Eine mögliche Bezugsquelle für LDN ist z.B. die Apotheke Eyb, Eyber Straße 74, 91522 Ansbach, Tel.: 0981 466 035 01, email:  info@--no-spam--apotheke-eyb.de. Die Kosten für zwei Monate betragen 72,-€. Weitere Informationen zu LDN gibt es im Internet. Im nächsten „CFS-Forum“ (Mitgliederzeitschrift des Fatigatio e.V.) soll ein Erfahrungsbericht stehen. Informationen zu  LDN sind auch unter Aktuelles von der Gruppe in den Kurzberichten vom August und Juni zu finden.
  • Workshops: am Sa, 19. Oktober 2013 um 13:30 Uhr findet von KISS das halbjährliche Gesamttreffen statt sowie am 04. Dezember 2013 ein Infoabend zur Erstellung der Förderanträge und Verwendungsnachweise
  • Erfahrungsbericht eines CFS-Betroffenen (mit schwerem CFS-Schub, multiplen Allergien und MCS) mit der Klinik für Naturheilweisen in München (www.kfn-muc.de). CFS wird dort fälschlicherweise als psychosomatische Erkrankung eingestuft und die Therapie ist dementsprechend auf Aktivierung und Sportprogramm ausgerichtet. Fazit: NICHT ZU EMPFEHLEN!
  • Von Frau Dr. Petra Hopf-Seidel gibt es eine Broschüre über die chronisch-persistierende Borreliose (Kosten: 5,-€), sie kann von der Gruppensprecherin bezogen werden
  • Die geplante informelle Runde mit Frau Dr. Hopf-Seidel/Fachärtzin für Neurologie/Ansbach wird am 14. Dezember im Landshuter Hof stattfinden. Mehr Informationen dazu in der nächsten Einladung. Das nächste reguläre Gruppentreffen findet voraussichtlich wie geplant am 7. Dezember statt.
  • Eumetabol ist ein Rezeptur-Arzneimittel mit dem Wirkstoff S-Acetylglutathion (SAG), welches zur Behandlung von Erschöpfungssyndromen eingesetzt wird (weiterführende Infos z.B. unter www.eumetabol.de). Eine mögliche Bezugsquelle ist die Husaren-Apotheke, Zeppelinstraße 25, D-66557 Illingen, Telefon +49 (0) 68 25 404 79 10, Telefax +49 (0) 68 25 404 79 26, husarenapo@eumetabol.de, www.husarenapo.de oder in Reisbach, Kirchenstr. 49a, Tel.: 06838- 8614 0 (Frau Dillmann). Als reines Wirkstoff-Pulver kostet das Arzneimittel etwa 175,-€ im Monat, 90 Tabletten Eumetbol-CFS kosten etwa 200,-€ (mit Vit. C und Q10). Laboruntersuchungen wie Glutationspiegel und  intrazelluläres ATP, als Basis für eine Behandlung mit SAG bei Erschöpfungssyndromen, können z.B. im Labor von Herrn Dr. Geiger (www.fatigue-labor.de) durchgeführt werden. Man druckt den Laborzettel selbst aus, das Blut kann jeder Hausarzt abnehmen und schickt es selbst mit der Post ins Labor. Die Untersuchung des Glutathionspiegesl (und des ATPs) empfehlen sich vor und während der Therapie mit SAG weil man somit eine Kontrolle über die richtige Dosierung und die Dauer der Therapie sowie den Erfolgsnachweis hat.
  • Fatigatio-Mitglieder erhalten bei der Husaren-Apotheke einen Preisnachlass von 5 % auf SAG und einen Nachlass von 10 % auf verschiedenen andere Produkte und Nahrungsergänzungsmittel
  • ATP-Profile wie sie von Dr. Myhill beschrieben und empfohlen werden kann Dr. Kersten/Bamberg veranlassen. Die Blutproben müssen dafür nach England geschickt werden
  • Der Fatigatio e.V. hat zwei Broschüren übersetzen und drucken lassen, welche auch beim Fatigatio e.V. bestellt werden können: - „ME/CFS - Ein Handbuch für Ärzte“ (schulmedizinische Richtlinien, übersetzt aus dem  Amerikanischen) und – „Sarah Myhill: Diagnose und Therapie des CFS „(übersetzt aus dem Englischen).
  • Info von Frau Prof. Scheibenbogen (Immunologin): Eine deutsche Studie zu Rituximab bei CFS wird es erst mal nicht geben, da bei mehreren Patienten enorme Nebenwirkungen eingetreten sind. Ein Beispiel hierfür ist der Fußballspieler Olaf Bodden. Allerdings wird sich Prof. Scheibenbogen weiterhin für CFS einsetzten und (mit Hilfe des Fatigatio-Verbandes) neue Wege gehen um CFS-Erkrankten zu helfen
  • Tipp einer Gruppenteilnehmerin: ein an CFS erkrankter Musiker in England soll seine Beschwerden durch Physiotherapie in Verbindung mit hochdosierten Schmerzmitteln los geworden sein
  • Adresse einer Zahnärztin, welche ganzheitliche Untersuchungen anbietet: Fr. Dr. med. dent. Bianca Boos, Ludwigstr. 5, 93086 Wörth a.d. Donau, Tel. 09482/1591. Sie testet u. A. Zahnmaterialen, Schmerzmittel, etc.  auf Verträglichkeit bei MCS aus und stellt Mangelversorgungen bezüglich Mineralstoffen, Spurenelementen usw. fest.
  • Vortrag über CFS am 26.10.2013 um 15:00 Uhr (Einlass 14:30 Uhr) von Herrn Dr. Bieger bei der AOK, Bruderwöhrdstr. 9, 93055 Regensburg.
  • Dringend: Es werden mindestens zwei Personen gesucht, die die bisherige Gruppenleiterin vertreten und unterstützen können, da die Gruppe sonst ab 2014 nicht mehr in dieser Form stattfinden kann.

 

 

Kurzbericht zum Regionalgruppentreffen vom 03.08.13

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

 

Es nahmen acht Teilnehmer am Treffen teil. Unter den Teilnehmern gab es auch wieder einen Neuzugang.

Im ersten Teil des Treffens wurden die verschiedensten Informationen zum CFS weitergegeben und diskutiert und Organisatorisches abgearbeitet.

  •  Die SHG des VHUE trifft sich regelmäßig in Nürnberg. Für CFSler denen der Weg nach Regensburg evtl. zu weit und anstrengend ist, wäre diese Gruppe eine Alternative. Mehr dazu:  http://www.umweltbedingt-erkrankte.de
  •   Aufgrund des Interesses beim Juni-Treffen gibt es Informationen zum CFS Treatment Guide (ein umfassendes Nachschlagewerk zu CFS) Die 1. Auflage (ca. 15 Jahre alt, aber vieles davon immer noch aktuell) kann man im Internet kostenlos herunterladen. Ursprünglich gibt es das Buch  nur in Englisch, Carmen hat eine automatische Übersetzung drucken und binden lassen (28 €). Seit kurzem gibt es eine 2. Auflage, auch in Englisch, diese kann man für wenige Dollar  herunterladen (http://cfstreatment.blogspot.de oder www.cfstreatmentguide.com. Die erste Version gibt es auch in Buchform, die neue Auflage gibt es nur digital.
  • Der Primer – ein Leitfaden für Ärzte – ist fertig. Er wurde im Auftrag des Fatigatio aus dem Amerikanischen übersetzt und gedruckt und  wird erstmals auf der Fachtagung angeboten.
  • Eine weitere Übersetzung ist in Arbeit. In Kürze wird es ein CFS-Handbuch von Dr. Sarah Myhill geben.
  • Die Gruppensprecherin berichtete über die Immunambulanz der Charité Berlin. Es wurden verschiedene Fragen geklärt: Was kann man dort erwarten? Für wen ist ein Termin geeignet? Wie läuft ein Termin dort ab…
  • Auch Dr. Scheibenbogen hat gute Erfahrungen mit dem Medikament LDN gemacht (entzündungshemmend, schmerzlindernd)
  • LDN kann zusammen mit Alpha-Liponsäure und Glutathion noch wirkungsvoller sein.
  •  Da viele CFS- und MCS-Erkrankte Probleme mit Füll- und Zusatzstoffen von Medikamenten haben wurden versch. Firmen genannt, die relativ reine Präparate zu moderaten Preisen anbieten. Dazu gehören unter anderem die Firmen Mecoline und Nicapur. Auch die Klösterl-Apotheke und Biogena haben entsprechende Produkte.
  • Da für das informelle Gespräch mit Dr. Hopf-Seidel und der Gruppe kein regulärer Gruppentermin gefunden werden konnte, wurde darüber abgestimmt, dass dieser „Vortrag“  am 14.12.2013 stattfindet und das Dezember-Treffen somit verschoben wird.
  •   Zur Fatigatio-Fachtagung am 21. September fahren Carmen und noch zwei Mitglieder nach Berlin.
  •   Dr. Bieger hält am 26.10.13, 15 Uhr in der AOK einen Vortrag über CFS. Die Mithilfe der Gruppenteilnehmer ist wichtig. Z. B. müssen im Vorfeld Flyern verteilt und für den Vortrag geworben werden. evtl. zum Filmen des Vortrags, Es wird Hilfe beim Verkauf und zur Herausgabe von Info-Zeitschriften und Info-Materialien usw. benötigt. Zudem wäre es schön, wenn sich jemand bereit erklärt den Vortrag zu filmen.
  • Im Rahmen der AOK-Vortragsreihe wird es Flyer geben und in der nächsten AOK-Mitgliederzeitung wird ein Artikel zu CFS gedruckt um auf den Vortrag aufmerksam zu machen.

 

Nach einer kurzen Pause ging es im 2. Teil mit einer Diskussionsrunde weiter. Es fand ein allgemeiner Erfahrungsaustausch statt und zahlreiche Fragen wurden bearbeitet. Themen waren unter anderem bestimmte Behandlungsmethoden, Mangelerscheinungen und sinnvolle Nahrungsergänzungsmittel. Besonders wichtig waren Informationen zur richtigen Ernährung bei CFS – d. h. zu einer kohlenhydratarme Ernährung mit entsprechenden gesunden Ölen wie z. B. Kokos-, Palm- und Leinöl.

 

Der Gesprächsbedarf war wieder enorm, so dass das Treffen erst um 18.30 Uhr endete.

 

 

Kurzbericht des CFS/ME Regionaltreffens vom 01.06.13

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

 

Es nahmen zwölf  Personen am Treffen teil, darunter waren auch wieder drei neue Teilnehmer.

Im ersten Teil des Treffens wurden wichtige Informationen weiter gegeben und Formalitäten und Organisatorisches besprochen:

  • Die Gruppensprecherin berichtete über eigene Erfahrungen mit LDN (Low Dose Naltrexon – Niedrig dosiertes Naltrexon). Im CFS-Forum-Heft Nr. 32 (2012) wurde diese relativ neue, risikoarme und preisgünstige Therapiemöglichkeit bei CFS bereits vorgestellt. Sie ist in Deutschland noch nicht sehr bekannt – in englischsprachigen Foren findet man jedoch recht zahlreiche Berichte dazu. Das einzige deutschsprachige Buch zu LDN hat Josef Pies geschrieben. Der Patientenratgeber ist im VAK-Verlag erschienen. Mehr Informationen auf unserer Homepage unter   >Buchempfehlungen< 
  • Herr Vigl, Heilpraktiker, plant eine Art Studie (Anwendungsbeobachtung) über die Wirkung von Rhodiolan (Rosenwurz) bei CFS, die in Kürze beginnen soll. Interessierte CFSler können daran teilnehmen. Mehr Informationen hierzu auf unserer Homepage unter >Aktionen<.
  • Frau Bedenk hat gefragt, ob man Wünsche, Kritik oder Anregungen hat, was die Regionalgruppen-Homepage betrifft. Aus der Gruppe  wurde der Wunsch geäußert zukünftig die positiven Nachrichten und Erfolge in der Behandlung von CFS stärker zu betonen.
  • Außerdem wurde um Rückmeldungen zum aktuellen CFS-Forum gebeten. Die Antworten werden an die Redaktion weiter gegeben.
  • Der Gruppensprecherin wurde telefonisch von KISS mitgeteilt, dass der Förderantrag voraussichtlich weitestgehend genehmigt wird. Der schriftliche Förderbescheid liegt jedoch noch nicht vor. Trotzdem müssen aus zeitlichen Gründen verschiedene, Aktivitäten besprochen und  geplant werden:

o   Fest steht der öffentliche Vortrag über CFS von Dr. Bieger am 26.10.13 im Rahmen der Vortragsreihe der AOK (weitere Vorgehensweisen wurden besprochen wie z. B. Flyer verteilen, Artikel in die Zeitung setzen, Handzettel auslegen, Plakat gestalten…)

o   Geplant ist  eine Gesprächsrunde mit Frau Dr. Hopf-Seidel, möglichst im August oder Dezember beim regulären Gruppentreffen. (Anmerkung: Nach Rücksprache mit Dr. Hopf-Seidel zeigt sich, dass für Sie nur das Gruppentreffen im Oktober in Frage kommt. Festlegung des Termins jedoch erst nach Eingang des Förderbescheides)

o   An der Jubiläums-Fachtagung des Fatigatio am 21.09.13 in Berlin können voraussichtlich 2 Gruppenmitglieder teilnehmen (Kosten für Fahrt, Unterkunft und  die Tagungsgebühr werden durch die Förderung getragen)

o   Weiterhin wird wahrscheinlich die Teilnahme von 1 – 2 Gruppenmitgliedern an einem Workshop des Fatigatio gefördert

o   Außerdem wurde über mögliche Gruppenunternehmungen diskutiert: In Frage kommen eine Besichtigung der Fachklinik/Neukirchen und/oder der neurologische Reha-Klinik/Bad Griesbach

  • Es gab nochmals den Hinweis auf die Umweltfachtagung  im Juni in Nürnberg (die Gruppenleiterin wird daran teilnehmen) Einen Link zum Flyer/Programm der Tagung finden Sie im Kurzbericht vom April.

 

Nach einer kurzen Pause ging es im 2. Teil mit der Diskussionsrunde weiter. Es wurden Fragen gestellt und Erfahrungen ausgetausch. Themen waren u. A. die Hausarztpraxis Donate u. Kollegen in Cham, Nahrungsergänzungsmittel, gesunde Ernährung, Rentenberater, Bücher (z.B. Die wundersame Leber- und Gallenblasenreinigung von A. Moritz und ein Buch von Dr. Myhill, das zurzeit im Auftrag des Fatigatio übersetzt wird), Allergien und Labore die diese testen.

Das Treffen endete um 18.30 Uhr

 

 

Kurzbericht zum Regionalgruppentreffen vom 06.04.13

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

 

Es nahmen acht Teilnehmer am Treffen teil. Unter den Teilnehmern gab es auch wieder einen Neuzugang.

Im ersten Teil des Treffens wurden Formalitäten, aktuelle Informationen und Termine abgesprochen:

  • Inzwischen wurde die Regionalgruppen-Homepage erweitert. Neu sind eine bayerische Ärzteliste, Buchempfehlungen und hilfreiche Links. Die Seiten werden immer wieder ergänzt. Weitere Vorschläge sind willkommen.
  • Es wurde über die kleine Anfrage zu CFS von Dr. Gysi und seiner Fraktion im Bundestag gesprochen (Die Anfrage und die Antwort dazu findet man auf der Bundes-Homepage)
  • Am 4. Mai, 13.30 - 16.00 Uhr, findet das Gesamttreffen der Selbsthilfegruppen statt bei dem wahrscheinlich auch die Fördermittel bekannt gegeben werden. K. und I. werden voraussichtlich die Gruppe vertreten, da die die Gruppensprecherin auf einer Fortbildung ist.
  • Am 30. Juni findet die 8. Umwelttagung des VHUE e. V. (Verein zur Hilfe umweltbedingter Erkrankungen) in Nürnberg statt. Hauptthemen sind:  „Elektrosmog und Schwermetalle – Wechselwirkungen“ und  „Neue Technologien und ihre Auswirkungen“. Diese Probleme stehen auch im Zusammenhang zum CFS. Die Gruppensprecherin wird an der Veranstaltung teilnehmen. Tagungs-Flyer und Pressemeldung auf unserer Homepage unter Termine oder: http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/downloads/8_umwelttagung/FlyerUmwelttagung2013.pdf
  • Am Samstag, 21. September findet in Berlin die Jubiläums-Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Am Sonntag, 22. September wird die jährliche Mitgliederversammlung abgehalten (Mehr dazu in Kürze auf der Bundes-Homepage und im CFS-Forum)
  • Im Rahmen des 20-jährigen Jubiläums des Fatigatio e. V. findet eine Mitgliederbefragung (Teilnahmeschluss 31. Mai) und ein Kreativwettbewerb mit dem Thema „Zuversicht“ statt (Teilnahmeschluss15.08). Nähere Angaben dazu im letzten CFS-Forum-Heft.
  • Für den geplanten öffentlichen Vortrag im Herbst hat Dr. Bieger/München inzwischen seine Zusage als Referent gegeben. Als Termin wurde der 26. Oktober vereinbart. Die Veranstaltung findet im Rahmen der Herbstvortragsreihe der AOK statt.
  • Buchempfehlungen 1. „Gesund statt chronisch krank“ von Dr. Joachim Mutter, 2. „Lass dich nicht vergiften“ auch von Dr. Mutter, 3. „Elemente der Gesundheit“ von einer Autorengruppe Open Mind Academy. Leseproben usw. sind auf unserer Homepage zu finden

 

Nach einer kurzen Pause ging es im 2. Teil mit einer Diskussionsrunde weiter. Es wurden Fragen gestellt und Erfahrungen ausgetauscht. Themen waren unter anderem die Hausarztpraxis Donate und Kollegen in Cham, Genuntersuchungen, Nahrungsergänzungsmittel, gesunde Ernährung sowie Rentenverfahren und Rentenberater.

Das Treffen endete um 18.30 Uhr

 

 

 

 

 

Kurzbericht des ME/CFS - Regionalgruppentreffens in Regensburg, vom 02.02.13

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

Die Regionalgruppe war mit 10 Personen wieder gut besucht. Unter den Teilnehmern gab es auch wieder einen Neuzugang.

Zu Beginn wurden zuerst Formalitäten abgesprochen:

  • Förderantrag mit Projektantrag 2013 an die Krankenkassen
  • Besprechung des Verwendungsnachweis für Fördermittel 2012 nach §20c SGB V – Antrag auf Förderung von Selbsthilfegruppen
  • Fr. I. B. hat sich bereit erklärt die Vertretung für die Vorsitzende Fr. Carmen Bedenk zu übernehmen
  • Hr. P. S. betreut weiterhin die Regional-Homepage
  • Eine regionale Kontakt- und Telefonliste wird für die Gruppenmitglieder erstellt. In diese kann sich jeder, der möchte, zukünftig eintragen lassen.
  • Eine unverbindliche, neutrale Ärzteliste Bayern für die Homepage ist geplant, Vorschläge für Einträge werden gerne entgegengenommen, so dass die Liste immer wieder aktualisiert werden kann.
  • Die Regionalgruppentreffen finden wie bisher jeden ersten Samstag eines geraden Monats statt. Ein erneuter Antrag eines Gruppenmitgliedes die Gruppentreffen alle 4 bzw. 6 Wochen stattfinden zu lassen wurde wegen der teils weiten Wegstrecken und Organisationsaufwand vorerst von der Mehrheit abgelehnt.
  • Weiter wurden die geplanten bzw. möglichen Aktionen und Veranstaltungen für 2013 besprochen
    • Diskussionsrunde (mit kl.Vortrag) von Fr. Dr. Hopf-Seidel/Ansbach – Spezialistin für Borreliose und CFS
    • Besichtigung der Spezialklinik Neukirchen Hl. Blut bei Furth i. Wald
    • Fest geplant ist Samstag 23. März 2013 im Donaueinkaufzentrum Regensburg, wo sich die Regionalgruppe vorstellen wird und über die Erkrankung informiert. Diese Aktion findet im Rahmen der Gesundheitstage vom 18.03. – 23.03.13 im DEZ statt.
    • Geplant ist zudem ein öffentlicher Vortrag bei der AOK Regensburg Ende Oktober 2013. Das Thema sollen die „CFS-Grundlagen“ sein, d. h. grundlegendes zur Diagnostik und Therapie von CFS und zur Situation der Erkrankten mit anschließender Podiumsdiskussion. Als möglicher Referent wurde Dr. Bieger/München (Schwerpunkte u. A. Immunologie/Neurostress) vorgeschlagen

    Teil II war schließlich den allgemeine Fragen und Erfahrungen der einzelnen Mitglieder gewidmet.  Auch Erfahrungsaustausch über die Hausarztpraxis Donate u. Kollegen in Cham war Thema. Hier wurde auch der systematische 14 Seitige Fragebogen angesprochen, der viele Bereiche möglicher Ursachenforschung abdecken soll wie u. A.

    -          Schwermetallbelastung

    -          Wohnbelastung

    -          Beschwerden, Vorerkrankungen

    -          Verstärkung der Symptome (wie, wann)

    -          vorangegangene Therapien

    -          Allergien

    -          Ernährung

    -          Sonstiges….

    In einer offenen Diskussion gab es noch zahlreiche Wortmeldungen zum Thema Ernährung bei CFS, verschiedene Ernährungsformen und gesunde Ernährung.

    Das Treffen endete nach der Diskussionsrunde um ca. 18.30 Uhr.