Online Fundraiser mit Altruja

Regionalgruppe Regensburg

Fatigatio e.V.

Bericht über das Gruppentreffen am 06.12.2014

Beim Gruppentreffen am Nikolaustag waren 9 Teilnehmer dabei, darunter durften wir 2 neue Interessenten begrüßen. 

 

Nach der sog. "Blitzlichtrunde" (Vorstellung bzw. kurzer Statusbericht aller Teilnehmer) gab die Gruppensprecherin folgende Neuigkeiten bekannt:

  • Die telefonische Beratung durch die Gruppensprecherin ist ab sofort immer Donnerstagabend von 18 - 20 Uhr.
  • Die Regionalgruppen-Homepage wurde kürzlich um neue Einträge bzw. Informationen erweitert. 
  • Alle Gruppenmitglieder können gerne Beiträge (z.B. Erfahrungsberichte, Leserbriefe) für die Homepage verfassen und an die Gruppensprecherin weiterleiten.
  • Das Buch "Bin ich umweltkrank?" von Dr. Wortberg kann bei der Gruppensprecherin ausgeliehen werden.
  • Wie immer gab es vielfältiges kostenloses Informationsmaterial zum Mitnehmen, u.a. die aktualisierte Broschüre "Wer hilft wem" 

Da es das letzte Gruppentreffen des Jahres war, wurde darüber beraten, wie das nächste Jahr gestaltet werden soll:

  • Es wurde festgelegt, dass die Treffen, wie bisher, alle 2 Monate stattfinden sollen.
  • Ein Gruppenmitglied schlug vor, einen "Stammtisch" (z.B. in einem Lokal) einzuführen, der dann auch häufiger stattfinden könnte.
  • Es gab Vorschläge, welche Veranstaltungen durchgeführt werden könnten.
  • Veranstaltungen sind grundsätzlich möglich, solange sie von einer freiwilligen Person zuverlässig organisiert werden.
  • Ein Gruppenmitglied erklärte sich bereit, bei 2 Ärzten wegen eines Vortrages anzufragen und diese Veranstaltung dann auch zu organisieren. Die Gruppe war per Abstimmung damit einverstanden.
  • Frau Dr. Flade hatte der Gruppensprecherin angeboten, nochmals zu einem Gruppentreffen zu kommen und über das Thema Ernährung zu referieren.

Dieses großzügige Angebot wurde von der Gruppe positiv aufgenommen und für das nächste Gruppentreffen im Februar vorgemerkt.

 In diesem Zusammenhang gab es auch aktuelle Informationen über den Stand des Pilotprojektes mit Frau Dr. Flade 

Nachdem das Organisatorische geklärt war, wurde ein Vortrag von der DVD der Fatigatio-Fachtagung 2014 gezeigt.

Die Anwesenden hatten sich zuvor per Abstimmung auf den Vortrag von Prof. Dr. Dr. med. Claus Muss (aus Augsburg, http://www.praxis-dr-muss.de) geeinigt.

Da der Vortrag sehr anspruchsvoll war, wurden in einer anschließenden Diskussion noch einige Punkte daraus besprochen. 

Anschließend gab es wieder einen freien Meinungsaustausch über verschiedenste Themen (u.a. Histamin, CFS-Diagnose, CFS und Psychiatrie, usw.) 

 

Wir wünschen auch allen, die nicht dabei sein konnten, eine stressfreie Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!

Auf ein Wiedersehen im neuen Jahr!

 

 

 

Kurzbericht des ME/CFS Regionaltreffens vom 02.08.14 mit
Vortrag von Frau Dr. Flade

Frau Bedenk begrüßte die zahlreich erschienen Teilnehmer des Treffens herzlich.

Nach dem Eintreffen von Frau Dr. Flade waren insgesamt 23 Be­troffene und Angehörige anwesend. Einige neue Informationen wurden vor dem Vortrag besprochen: 

  • Es lagen neue Flyer von Fatigatio Regensburg und von der Fatigatio-Fachtagung am 27. Und 28.09.14 in Dortmund aus. Bitte bei der Zimmerbuchung zur Tagung das Stichwort „Fatigatio“ angeben. 
  • Frau Bedenk brachte Flyer vom Verein zur Hilfe umweltbedingt Er­krankter (VHUE e. V.) mit zum Thema „Pestizide“, außerdem das Buch „Bin ich umweltkrank?“ von Dr. med. Walter Wortberg (ML-Verlag) zur Ansicht. 
  • Der „kleine“ Förderantrag ist bewilligt worden, der Einzelne braucht somit keinen Beitrag für die Raummiete leisten und auch die Weitergabe von kostenlosem Infomaterial ist weiter möglich. 
  • Frau Bedenk stellte die Idee eines >MCS/CFS-Wohnprojektes< im Raum Regensburg vor. Es wird ein entsprechendes alleinstehendes Haus zur Miete und eventuell Mitbewohner gesucht. Weiteres steht im Anschreiben zur neuen Kontaktliste oder kann bei ihr erfragt werden. 
  • Der Fatigatio sucht über die Bundeshomepage CFS-Patienten, die in ihren Menschenrechten diskriminiert wurden. Zum Beweis sollten Gutachten, Gerichtsurteile oder Sorgerechtsbescheinigungen vor­handen sein. Diese Fälle werden gesammelt und der Menschen­rechtskommission vorgestellt. Da dieses Anliegen die Chance bietet, die Situation und die öffentliche Aufmerksamkeit für alle CFS-Kranke zu verbessern, wurde es wärmstens empfohlen.
  • Das nächste Treffen findet am 04.10.14 statt. Es wird einen kurzen Bericht über die Fachtagung geben. Außerdem wurde beschlossen, als Diskussions- und Informationsthema die Frage „Wohin kann ich mich wenden bei…“ in den Raum zu stellen. In diesem Zusammenhang wurde die  Broschüre „Wer hilft wem“ gezeigt, die bei einigen Behörden und sozialen Beratungsstellen ausliegt und über ein breites Spektrum von medizinischen, behördlichen und sozialen Adressen informiert.

 

Frau Dr. Flade stellte am Anfang des Vortrags sich selbst und ihre Erfah­rung mit CFS vor. Sie war 22 Jahre an der Unikinderklinik in München als Ärztin tätig und kam über schwere Neurodermitisfälle zu der Erkenntnis, neben der Schulmedizin über die Naturheilkunde den ganzen Menschen zu sehen und zu behandeln. Sie leitete eine Sprechstunde „Biologische Medi­zin“. Danach ließ sie sich mit einer eigenen Praxis erst in Rottach-Egern, dann in Berlin und München nieder. Sie erkrankte selbst an CFS und stellte sich der Aufgabe, es wie ein Kreuzworträtsel mit allen Komponen­ten zu lösen. Sie zitierte den Satz: „CFS ist das Mysterium des 21. Jahr­hunderts“. Sie besserte ihre Krankheit selbst soweit, dass sie jetzt in ho­hem Alter noch als Ärztin tätig sein kann und für viele CFS-Patienten An­laufstelle ist. 

Sie beschrieb die einzelnen Komponenten, die sie aus ihrer Erfahrung und stetiger Weiterbildung als unverzichtbar bei der CFS-Behandlung ansieht: 

  1. Darm, Verdauung und Immunsystem: Nach Ihrer Erfahrung haben alle CFSler eine Nahrungsmittelallergie, die das Immunsystem über den Darm, der durch eine dauernde Rei­zung und Entzündung im Zwölffingerdarm oft durchlässig ist („leaky gut“), zur Bildung von Immunkomplexen anregt. Die Darmflora und die Verdauungsenzyme sind gestört. Das führt dazu, dass das His­tamin aus der Balance ist. Der Stoffwechsel des Körpers ist nachhal­tig geschädigt, die Regulation des vegetativen Nervensystems aus der Balance; die Stresshormone sind erst erhöht, dann „ausge­laugt“. Das Immunsystem ist geschwächt. Es werden Zytokine (Ei­weiße, die das Immunsystem und das Wachstum von Zellen regeln) übermäßig gebildet, die auch großen Einfluss auf die Gedächtnis­probleme und das Krankheitsgefühl der CFSler haben. Krankheits­erreger, die noch im Körper schlummern können (wie z. B. Herpes, Pfeiffer’sches Drüsenfieber oder Borreliose), erwachen wieder und schwächen den Menschen.Sie behandelt dieses Baustellen mit einer Darmsanierung, einer al­lergenfreien Diät (nach vorheriger Austestung von Unverträglichkeiten und Allergien) und Löschung von Allergien mit einer Energiepy­ramide. Dabei achtet sie auch auf die Verbesserung der Hypoglykämien (Unterzu­ckerungsanfällen) durch eine kohlenhydratarme, vollwertige Ernährung. Erreger minimiert sie durch eine Mikroimmunthe­rapie (Antibiotika schwächen die Energiebereitstellung in den Zel­len!). 
  2. Nährstoffe und Stoffwechsel: Einige Nährstoffe sind bei CFS-Patienten entweder wegen der schlechten Aufnahme, genetischen Varianten (Polymorphismen) oder Mehrbedarf vermindert und verursachen viele Symptome der CFS-Erkrankung. Sie erklärte näher das Vitamin B12, weitere B-Vi­tamine und Vitamin D3. Intensiv ging sie auf die Verminderung des Komplexes B6+Zink+Mangan ein, der durch eine Kryptopyrrolurie (eine genetische Variante, bei der unter Stress der Blutfarbstoff auf einem anderen Weg abgebaut wird) ausgelöst wird. Außerdem können genetische Polymorphismen im Entgiftungssys­tem des Körpers bewirken, dass körpereigene und zugeführte Ab­fallprodukte und Schadstoffe in einzelnen Stufen zu schnell, zu lang­sam oder nur wenig verstoffwechselt bzw. abgebaut und ausgeschieden werden. Das ergibt besonders Probleme bei fettlöslichen Stoffen wie Metalle, Pilzgifte oder Pesti­zide, aber auch allen Medikamenten.Sie beschrieb die Möglichkeiten, labortechnisch diesen Veränderun­gen auf die Spur zu kommen und Defizite an Nährstoffen auszuglei­chen. 
  3. Zellstoffwechsel und Bindegewebe: CFS wird auch als globale Zellstoffwechselstörung bezeichnet. Auf­grund von Punkt 1 und 2 kann die Energiebereitstellung in den Mito­chondrien („Kraftwerken“ der Zelle) nur noch eingeschränkt erfol­gen. Auch die Zellmembran ist in Mitleidenschaft gezogen, die die Kanäle für die Nährstoffe und die Abfallprodukte der Zelle enthält (Bruce Lipton: Intelligente Zellen – Wie Erfahrungen unsere Gene steuern, Koha-Verlag). Außerdem darf die Umgebung, das Binde­gewebe, nicht „verschlackt“ sein, damit die Zellen gut funktionieren. Sie erzählte von einem Experiment, bei dem ein Hühnerherz, nach­dem es schlagend dem Huhn entnommen wurde, in der richtigen Nährlösung, die ständig erneuert wurde noch 21 Tage weiterschlug. Auf diese Zusammenhänge kam Frau Dr. Flade über die Beschäftigung mit dem Krankheitsbild der Fibromyalgie, die auch viele CFSler befällt. Laut Dr. R. Paul St. Amand (Fibromyalgie – die revolutionäre Behandlungsmethode, Books on Demand) handelt es sich um eine genetische Anomalie, die in der Zelle zu einem Phosphatstau führt, und die Energiebereit­stellung (ATP) lähmt.Wenn ein Phosphatstau vorliegt therapiert Frau Dr. Flade statt mit Guaifenesin mit einem Calciumacetatpräparat und der entsprechenden kohlenhydratarmen und allergiearmen Diät und einer sanfte Zellentgiftung, z. B. nach Dr. Tim Ray. Mit hohen Mengen Antioxidantien die „silent inflammation“ aufzuhalten, bedeutet viel Geld einzusetzen um die Funktionen des Körpers und der Zellen zu unterstützten und aufrechtzuerhalten, aber die Zelle nicht zu heilen. Auch eine schnelle Entgiftung überfor­dert den Körper und seine Reserven und schwächt den CSFler oft noch mehr. Sie hält die Erfahrungen von ihren Kollegen wie Dr. Müller, Dr. Kersten, Dr. Kuklinski, Dr. Löffler und Prof. Ionescu (Spezialklinik Neukirchen) für sehr wichtig allerdings müsste die Diagnostik und Therapie  ganzheitlicher gesehen und individueller auf den einzelnen Patienten zugeschnitten werden. 

Sie legt den Patienten nahe, sich mit allen wichtigen Puzzleteilen dieser Krankheit zu beschäftigen und alle „Baustellen“ in sinnvoller Reihenfolge und Weise anzugehen. An Literatur empfiehlt sie zu den genannten Büchern noch: „Weizenwampe – warum Weizen dick und krank macht, Dr. med. William Davis, Goldmannverlag“, „Dumm wie Brot, Dr. David Perlmutter, Mosaik-Verlag“ und „The Heal­ing Code, Dr. Alex Loyd, Dr. Ben Johnson, Rororo-Verlag“, denn bei dieser Krankheit ist auch die Seele wichtig, sagte Frau Dr. Flade und führte am Schluss mit allen Anwesenden eine Übung aus dem Buch durch. 

Wegen ihres fortgeschrittenen Alters möchte Frau Dr. Flade ihre Er­kenntnisse unbedingt weitergeben und arbeitet gerade an einem Kon­zept (Darstellung und Untersuchung des Krankheitsbildes, Therapie, Schicksale von Patienten, Studien und Beiträge für Experten). In Work­shops möchte sie jeweils vier bis fünf Patienten mit einem anderen Therapeu­ten (Heilpraktiker oder Arzt) von einem Protokoll der individuellen Er­krankung bis zur Therapie begleiten und so auch Kollegen in ihr System einführen. Hierbei sucht sie Unterstützung bei der Konzeption, Wer­bung bei behandelnden Therapeuten sowie Teilnehmer für die Work­shops. 

Nachdem sich Frau Bedenk bei Frau Dr. Flade bedankte und herzlich verabschiedete, fragte sie nach der Resonanz der Zuhörenden. Die Antworten waren zum Beispiel: 

·         „sehr interessant und so verständlich“ 

·         „sie versteht aus eigener Erfahrung die Krankheit und die Erkrank­ten“ 

·         „so viel Wissen, so umfassend“ 

·         „hoffentlich hat sie vom Lebensalter her noch so viel Zeit, ihr Wisssen zu fixieren und weiterzugeben“. 

Es wurde der Wunsch geäußert, dass Frau Dr. Flade die Gruppe wieder besucht und einige Teilnehmer gaben den Wunsch an, auch an den Workshops teilnehmen zu wollen. Ein Anwesender möchte Frau Dr. Flade mit verschiedenen Mitteln helfen, ihr Konzept zu erstellen. 

Nach ausführlichen Gesprächen untereinander endete dieses informa­tions- und teilnehmerreiche Treffen. 

Herzlichen Dank an alle, die dieses Treffen möglich gemacht hatten! 

Protokoll: S. F.

 

 

Kurzbericht des ME/CFS Regionaltreffens vom 07.06.14

Die Regionalgruppenleiterin Frau Carmen Bedenk begrüßte die anwesenden Teilnehmer und eröffnete um 14.00 Uhr offiziell das Treffen.

 

Es nahmen  insgesamt 10 Teilnehmer am Treffen teil. Unter den Teilnehmern gab es drei neue Interessenten. 

Im ersten Teil des Treffens wurden Termine und Allgemeines besprochen:

  • 27. September 2014 – Fatigatio-Fachtagung  in Dortmund Thema: CFS/ME - die Herausforderung für Erkrankte, Ärzte und das Gesundheitssystem“ Programm und Infos:                                             http://www.fatigatio.de/mecfs-fachtagung-270914/
  • 28. September: Fatigatio-Mitgliederversammlung und Vorstandswahl
  • Frau Dr. Flade (München) kommt als Referentin zum nächsten Treffen unserer Gruppe
  • Es wurden zwei interessante Bücher vorgestellt: 1. „Fibromyalgie“ von Paul St. Amand, C. Craig Marek und 2. „Mitochondrientherapie - die Alternative: Schulmedizin? Heilung ausgeschlossen!“ von Dr. Bodo Kuklinski. Siehe auch: http://regensburg.fatigatio.de/service/buchempfehlungen/
  • Es wurde darüber informiert und diskutiert, dass die ungeprüfte Einnahme gängiger entzündungshemmende Präparate durchaus auch problematisch sein kann. Oftmals wirken sie gar nicht und sie können sogar das Gegenteil bewirken und die Entzündung anheizen und somit mehr schaden als nutzen. Klarheit über die Wirkungsweise kann ein  TNF-Alpha-Hemmtest oder eine kinesiologische Testung bringen.
  • Wirksamkeit von Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln geht bei CFS/MCS/Allergie-Betroffenen nicht immer mit Verträglichkeit einher – sicherer ist des die Präparate vorher testen zu lassen bzw. selbst zu testen
  • Auch über ihre Erfahrungen mit Ärzten aus München, Würzburg, Rostock und über das Upright-MRT haben einige Teilnehmer berichtet.
  • Es gab Teilnehmer, die sich für ein  ATP-Profil interessierten – wie es im Myhill-Buch beschrieben wird -  dies kann bisher nicht in Deutschland durchgeführt werden. Bisher gibt es nur einen Arzt bei uns, der das Blut an das Labor Acumen in England schickt.

 

Nach einer kurzen Pause ging es im 2. Teil mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Erfahrungsaustausch weiter, bei der vor allem die neuen Teilnehmer ihre Fragen anbringen konnten. Themen waren u. a. die Hausarztpraxis Donate u. Kollegen in Cham, die Klinik Neukirchen, Schwermetallausleitung bei Dr. Jennrich/Würzburg, Nahrungsergänzungsmittel, angepasste Ernährung bei sek. Mitochondriopathie (wenig Kohlenhydrate, viel Fett, Verzicht auf Nitritpökelsalz und stark nitrathaltige Lebensmittel, keine sog. Lebensmittelzusatzstoffe).

Das Treffen endete um 19.30 Uhr.

 

 

 

Kurzbericht zum Regionalgruppentreffen vom 08.02.2014

Agenda: 

1.      Offizielle Gründung der Regionalgruppe und Wahl der Gruppensprecher 

2.      Vorstellung des Krankheitsverlaufs der anwesenden Teilnehmer 

3.      Allgemeiner Erfahrungsaustausch

 

Zu 1.: 

Einstimmig wurde Frau Carmen Bedenk als Gruppensprecherin gewählt. Bei  Abwesenheit wird diese vertreten von Paul P. 

Zu 2.: 

Aus der Diskussion entsteht der Wunsch einen Eindruck über die Krankheitsgeschichte der anderen Teilnehmer zu erfahren. Reihum berichten die einzelnen Teilnehmer über ihren spezifischen Krankheitsbeginn, -verlauf und wesentliche durchgeführte medizinische Maßnahmen.  

Zu 3.: 

Es findet ein allgemeiner Austausch zu aktuellen und vergangenen Erfahrungen bezüglich hilfreicher Medikamente, Therapien, Ärzte und Ernährung statt.

 

Wesentliche Sachverhalte die in der Gruppe bekanntgemacht wurden: 

  • Ein offenbar neuer Informationsartikel zum CFS der Charité ist vorhanden. Der Bericht wird in Kürze durch ein Gruppenmitglied der Gruppensprecherin zur Verfügung gestellt. 
  • Ein Gruppenmitglied weist auf den Artikel „Paradigmenwechsel im Verständnis Chronischer Zivilisationskrankheiten“ von Dr. Kersten, der auf der Homepage von Fr. Dr. Hopf-Seidel hier zu finden ist: http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/87/874128/data/Dr._Kersten_-_paradigmenwechsel-kim.pdf 
  • Carmen Bedenk weist auf einen Vortrag von Dr. Gunter Frank in Regensburg hin. Thema: Schlechte Medizin – unsere Gesundheit wird verkauft: Die modernen Medizin vermag vieles, vor allem in der Akut- und Notfallmedizin wird oft Hervorragendes geleistet. In der Behandlung von weitverbreiteten chronischen Erkrankungen jedoch……mehr dazu: http://www.homoeopathie-regensburg.de/veranstaltungen/vortraege.html#c977
  • Folgende Maßnahmen wurden genannt, die einzelnen Gruppenmitgliedern in gewisser Weise geholfen haben 
  • Basische Bäder z. B. mit Basensalz von Bioleo (Detox; Kosten ca. 37 EUR) 
  • Therapeutische Apherese („Blutwäsche“) im Inus Medical Center http://www.gesundheitspark-cham.de/die-abteilungen/inus-medical-center 
  •  Methylcobalamin ( Vit. B12), Q 10 und andere Nahrungsergänzungsmittel 
  • S-Acetyl-Glutathion 
  • HPU-Behandlung