Online Fundraiser mit Altruja

Regionalgruppe Regensburg

Fatigatio e.V.

Bericht über das Gruppentreffen vom 04.12.2015

Am 04.12.2015 fand das reguläre Treffen der Fatigatio-Gruppe Regensburg mit 10 Teilnehmern statt. Auch die ehemalige Gruppenleiterin war nach langem Krankenhausaufenthalt wieder dabei und teilte viele ihrer Erfahrungen aus dieser Zeit mit. 

Im organisatorischen Teil gab es neue Informationen:

-        Der Fatigatio-Bundesvorstand fragt an, ob CFS-Erkrankte Medien- und Presseberichte über sie dem Fatigatio zur Verfügung stellen können, Rücksprache bitte mit Herrn Wolfgang Lauterbach vom Fatigatio.

-        Die Umweltmedizinische Jahrestagung (www.dbu-online.de) fand mit dem Schwerpunkt „Darm“ 2015 in Berlin statt, ein Teilnehmer der Gruppe war anwesend.
Fast alle Vorträge der Tagung sind auf der Homepage des dbu zu finden. Ein Offener Brief des Deutschen Bundesverbandes der Umweltmediziner e.V. von Dr. med. Peter Ohnesorge und Dr. med. Kurt E. Müller steht ebenfalls auf der Homepage zur Verfügung und enthält gute und fundierte Argument für Anträge bei den Rentenversicherungsträgern.  

Bei dem heutigen Treffen sollte nach den Vereinsrichtlinien des Fatigatio eine neue Gruppenleitung gewählt werden. Es ließ sich dafür kein Mitglied aufstellen. Der ehemaligen Gruppenleiterin und dem jetzigen Diskussionsleiter wurde aber bei einer Veranstaltung des Fatigatio zur Gruppenführung vom Vorstand des Fatigatio versichert, dass die Gruppe vorläufig ohne Leitung weiter bestehen kann, auch die Erhaltung als Fatigatio-Gruppe mit Anschluss an den Bundesverband und die Homepage sind damit gesichert.  

Mitglieder der Gruppe besuchten auch die Veranstaltung für die Antragstellung für öffentliche Mittel bei KISS. Es wurden zwei Alternativen vorgestellt:

1.    ein einfacher Pauschalantrag bis 500,- € ohne Einzelbeantragung, der die laufenden Kosten wie Raummiete, Homepage, Materialien und Kopierkosten abdecken würde (die Belege wären für Prüfungen aufzuheben)

2.    ein ausführlicher Antrag mit Einzelbeantragungen, bei dem z.B. der Besuch von Veranstaltungen und Workshops mit Übernachtung und Fahrt sowie Projekte einzeln aufgeführt, zwingend abgehalten oder benutzt und einzeln abgerechnet werden müssen.

Die Wahl zwischen Pauschal- und Einzelbeantragung war noch nicht entschieden worden. Einzelne Gruppenmitglieder sind an der Fahrt zur Fatigatio-Fachtagung 2016 interessiert und so würde sich die Einzelbeantragung wohl lohnen. Auf Anfrage einiger Gruppenmitglieder nach eingeladenen Vortragsgästen oder Fahrten der Gruppe wurde festgestellt, dass dies 2016 ohne Gruppenleitung und auch von den Kräften der Organisierenden her nicht zu stemmen ist.  

Beim anschließenden allgemeinen Austausch wurde die Frage nach einer Vitamin- und Spurenelementenliste für CFS-Erkrankte gestellt. Gruppenmitglieder empfahlen den Vortrag von Frau Dr. med. Höck auf der DVD der Fatigatio-Fachtagung 2015 oder die Bücher von Doz. Dr. sc. med. Bodo Kuklinski, z.B. „Mitochondrientherapie – die Alternative“. 

Eine andere Teilnehmerin sucht dringend einen neuen Arzt und Zahnarzt, da ihr nur Unverständnis in den letzten Jahren entgegen gebracht wurde; eine Person, die selbst CFS-Betroffene ist oder sich damit auskennt wäre als Begleitung und Unterstützung bei einem neuen Arzt sehr willkommen. Die anderen Gruppenmitglieder gaben ihr viele Tipps für die Suche und den nächsten „Arztkontakt“ mit auf den Weg. Wenn Sie einen Arzt oder Zahnarzt im engen Umkreis von Teublitz empfehlen können oder eine Begleitperson kennen, bitte melden Sie sich unverbindlich über rg.regensburg@--no-spam--fatigtio.de  Herzlichen Dank. 

Der Teilnehmer an der „Umweltmedizinischen Jahrestagung“ erzählte von den Vorträgen zum Thema „Darm“ und berichtete, dass viele „Praktiker“ in diesem Bereich von guten Behandlungserfolgen berichten können im Gegensatz zu den Studien der „Forschenden“. Auch hier gibt es keine klaren Empfehlungen, die für alle Patienten gleich gelten, sondern es kommt auf die Grunderkrankung und den Zustand des Darmes (z.B. leaky gut) an. Es gibt hierzu auch verschiedene medizinische Labor- und Stuhlteste z.B. Zonulin oder Alpha-1-Antitrypsin.

Besonders bemerkenswert bei dieser Tagung war, dass erstmals zum Thema Mastzellerkrankungen referiert wurde und nun endlich das Thema Mastzellen, das bisher absolut vernachlässigt wurde, ins Bewusstsein der Umweltmedizin rückt. 

Es wurde dann auch über die Wertigkeit der Nahrungsmittel und die achtsame Art des Essens und Kauens diskutiert.  

Viele Fragen gab es  am Schluss des Treffens zu dem Thema der Kontrolle des ATP und der Aussagekraft von Belastungstesten.  

Das nächste Gruppentreffen findet am 06.02.2016 zur gewohnten Zeit statt.   

 

 

 

Bericht über das Gruppentreffen vom 03.10.2015

Am 03.10.2015 kamen 14 Teilnehmer zum regulären Treffen der Fatigatio-Regionalgruppe. Einige Gruppenmitglieder erzählten von der Krankenhausbehandlung der ehemaligen Grup­penleiterin, zwei später eintreffende Teilnehmer kamen gerade von einem Besuch bei ihr und berichteten viel Positives.

Als die zwei Hauptthemen wurden die weiteren organisatorischen Fragen zur Zukunft der Gruppe und der Austausch über persönliche Krankheitserfahrungen bestimmt. Ein Teilneh­mer gab der Gruppe einen Überblick über die Fatigatio-Fachtagung am 26.09.2015 in Dortmund.

Es baten mehrere Mitglieder darum, weniger Zeit für „Organisatorisches“ zu verwenden, sondern mehr auf den Austausch einzugehen. Einige langjährige Teilnehmer antworteten, dass sonst die Gruppe mit dieser Struktur und unter dem Dach des „Fatigatio“ ohne Organi­sation keine Zukunftsaussichten hat. Die Gruppe diskutierte dann über mögliche Gruppen­formen ab dem nächsten Jahr und über die Verteilung der von allen am wichtigsten gesehen Aufgaben, wie z. B. die Begrüßung und Einführung der neuen Mitglieder, die Homepage-Be­treuung und der fachliche Austausch. Es wurde über mehrere Varianten diskutiert, über 1. eine Gruppe in der jetzigen Form unter dem Dach des Fatigatio und KISS mit aller anfallen­den Arbeit von Anträgen und Formularen, Terminen bei KISS und einer neu gewählten Gruppenleitung mit einem Stellvertreter oder 2. eine „minimalistische“ Version als „Aus­tauschgruppe“ mit einem Gesprächsführer, der moderiert, die Raummiete einsammelt und abführt, ohne dass die Gruppe weitere Aufgaben wie Fachaustausch etc. wahrnimmt, oder 3. eine Möglichkeit dazwischen, über die es sich zu einigen gilt.
Konkret wurde jetzt vereinbart, eine Liste aller zur Zeit anfallenden Aufgaben zu erstellen, und die Fatigatio-Richtlinien für die Gruppenführung einzusehen.
Auch rief der Moderator dazu auf, sich für die Gruppenleitung zu bewerben bis zum nächsten Gruppentreffen im Dezember. Falls sich niemand dafür
bereit erklären sollte, ist die Weiterführung in jetziger Form nicht mehr möglich.
Der Betreuer der Homepage erklärte sich bereit, auch bei einer anderen Gruppenform die Homepage in „abgespeckter Version“ zu betreuen, um eine Anlaufstelle für alle Mitglieder und Neue zu erhalten. Zur Zeit ist aber keine Betreuung über E-Mail möglich und wird direkt an den Fatigatio verwiesen.
Die Mitgliedslistenführerin stellt für Neuanfragen ein PDF-Dokument bereit. Außerdem gibt sie an die Mitglieder Informationen und Veranstaltungshinweise von KISS weiter, z. B. der Workshop zur Antragstellung von Fördergeldern, den ein Mitglied der Gruppe am Jahres­ende besuchen will, um der Gruppe diese Möglichkeit der Finanzierung für das nächste Jahr zu erhalten.
Außerdem bietet der Fatigatio bald eine Fortbildung für Leiter von Regionalgruppen an.
Die Gruppe besprach noch konkrete Regelungen für Getränke und die Raumbetreuung für 2016.

Am 26.09.2015 fand die jährliche Fachtagung des Fatigatio in Dortmund statt. Ein teilnehmendes Mitglied berichtete von verschiedenen Fachvorträgen und Diskussionen.
Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Charité Berlin referierte u. a. über Fortschritte bei genetischen Po­lymorphismen (insbesondere über COMT) von CFS-Pati­enten, die die Infektanfälligkeit erhöhen. Am Antikörperstatus kann abgelesen werden, ob ein schlechtes Immunsystem oder eine Autoimmunerkrankung für die CFS verantwortlich sein kann. Sie berichtete über die guten Ergebnisse einer Rituximab-Studie (entweder es verbes­serte die Situation der Patienten in 11 von 28 Fällen oder zeigt keine Wirkung) und über die Zusammenarbeit mit Fresenius, ein Plasmaphereseverfahren (Ausfilterung von bestimmten Blut­bestandteilen) bei CFS zu entwickeln. Die Erfahrung der Charité hat dabei in der Fachwelt großes Gewicht, ein Ärzteblatt-Artikel und weitere Publikationen wurden und werden veröf­fentlicht.
Mit Prof. Huber wurde mit einem juristischen Streiter für die Anerkennung der CFS über das Einklagen von Ansprüchen diskutiert, dabei seien Rentenverfahren aussichtsreicher als Anträge auf Berufsminderung. CFS wird dabei immer noch als „diffuse“ Erkrankung mit nied­riger Häufigkeit gesehen im Gegensatz z. B. zu MS (Multiple Sklerose), obwohl neue Zahlen nahelegen, dass es bis zu dreimal mehr CFS-Patienten als MS-Patienten geben könnte.
Der Humangenetiker Dr. rer. nat. Schnakenberg forscht über genetische Polymorphismen, z. B. in der Verarbeitung und Entgiftung verschiedener körpereigener und -fremder Stoffe, die zu einer Herabsetzung des Immun­systems führen und die schon heute im Labor nachgewiesen werden können und zum größten Teil von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden, wenn der Arzt die Diag­nostik begründen kann.
Einige Labore waren auch auf der Fachtagung vertreten, die diese Untersuchungen anbie­ten, zusätzlich zu anderen Bestimmungen z. B. der Vitalstoffversorgung, des Mannose bin­denden Lektins oder den Test auf HPU, zu dem Dr. Kamsteeg einen Vortrag hielt. HPU ist auch ein Polymorphismus, der zum Verlust einiger wichtiger Nährstoffe bei Stress führt und CFS-ähnliche Symptome macht. Durch Ausgleich dieser Nährstoffe kann eine deutliche Ver­besserung erreicht werden, dazu gab es auch gute Reaktionen über Erfahrungen des Publi­kums.
Auch Prof. Dr. med. Huber trug seine Erfahrungen mit der Nährstoff- und antioxidativen Therapie vor, Fr. Dr. med. Höck berichtete über den Vit.-D-Einsatz, Dr. med. Kersten über die gute Wirkung von Endo­cannabinoiden (körperidentische, Cannabis-ähnliche Substanzen), die schon bei Fibromyalgie und in der Schmerztherapie, teilweise auch Epilepsie erprobt werden.
Frau Dr. med. Hopf-Seidl stellte eine Stammzelltherapie aus Indien vor, die schon Hilfe bei schwersten Erkrankungen (z. B. ALS) gebracht hat, ein CFS-Patient ließ sich dort schon auf eigene Kosten im hohen fünfstelligen Bereich behandeln, verspürte auch eine Verbesserung, die aber nach einem Jahr wieder zurückging.
Dies bestätigt auch die Ansicht vieler CFS-Experten, dass die Anpassung des Körpers an Infekte, Stress und Körperzustände gestört ist, ob nun durch eine Minderung oder Überreak­tion des Immunsystems oder durch eine dauerhaften Veränderung bei genetischen Polymorphismen oder einer dauerhaften Entzündung.
Eine DVD zur Tagung kann beim Fatigatio bestellt werden.
Die Zusammenfassungen einiger Tagungs-Vorträge sind in der Mitgliederzeitschrift CFS-Forum Heft 38 zu finden.

Dies mündete dann in der Gruppe in die Diskussionen über die Erfahrungen mit CFS und Behandlungsmethoden.
Die Neubesucher fragten nach dem richtigen „Weg“, um die richtige Betreuung und Be­handlung zu finden. Erfahrene Mitglieder verwiesen auf die Ärzteliste auf der Homepage und gaben den Rat, soviel Informationen wie möglich über die Krankheitsveränderungen im Kör­per zu sammeln (z. B. durch Blutuntersuchungen), um die individuell richtige Behandlung zu finden, denn viele gaben auch auf der Fachtagung an, dass Verfahren, die bei einigen zu guten Ergebnissen geführt hatten, bei anderen fatal endeten. Die gute Begleitung durch ei­nen erfahrenen Mediziner oder Heilpraktiker kann die Eigenbehandlung nicht ersetzen.
Es wurden einige Präparate, Vitamine und Mineralien genannt, von denen bekannt ist, dass alle CFS-Patienten unter einem Ungleichgewicht dieser Stoffe leiden, z. B. Vitamin B12. Auch hier wurden Präparate mit erwiesener guter Wirkung mit möglichst wenig Zusatzstoffen genannt, z. B. B12 zum Spritzen unter die Haut oder zur Aufnahme über die Mundschleim­haut, statt zur schlechten Aufnahme über den Magen-Darm-Trakt.
Geeignete Literatur aus der bekannten Bücherliste wurde vorgeschlagen.
Für die Beantragung eines Schwerbehinderungsgrades wurde auf die Rentenbroschüre von Herrn Jokusch verwiesen und auch auf die rechtliche Hilfe des VdK, bei dem man aber Mitglied werden muss.
Ein Mitglied gab die Information weiter, dass die unabhängige Patientenberatung deutsch­landweit in die Hände der Pharmaindustrie übergeben wurde. Die Unabhängigkeit so einer Beratung wurde von vielen Gruppenmitgliedern bezweifelt. Außerdem gibt es immer mehr Berichte, dass CFS bei den Ärzten mehr Beachtung findet, dass dies aber in keinem Ver­hältnis zur Bewilligung von Forschungsgeldern steht.
Ein Patient berichtete von seinen Erfahrungen mit der TCM-Klinik in Bad Kötzting, von der ganz anders gearteten chinesischen Diagnostik und der Behandlung mit Teezubereitungen, Chi Gong, Akupunktur, Akupressur und der Ernährung nach der chinesischen Ernährungslehre. Dies führte bei ihm zu einer guten Besserung (wobei andere CFS/ME-Patienten schon negative Erfahrungen gemacht haben). Im Anschluss an die stationäre Behandlung weigerte sich aber die Krankenkasse, die Tees weiterhin zu bezahlen. Ein Patient riet dazu, auf eine Einzelfallregelung zu plädieren und auf den guten Erfolg, der auch zu einer Minde­rung der weiteren Arzt- und Pflegekosten führt, zu verweisen.
Dies mündete in einer Diskussion über verschiedene Ansätze der Ernährungsbehandlung bei CFS (z. B. ketogene Ernährung, LOGI etc.) zum Abschluss des Gruppentreffens.

Das nächste Gruppentreffen findet wie geplant am 05.12.2015 statt.

 

Bericht über das Gruppentreffen am 01.08.2015

Die Arbeit die mit der Existenz, den Gruppentreffen und weiterer Aktivitäten der Fatigatio Regionalgruppe Regensburg verbunden sind wurde bisher nahezu ausschließlich von der Gruppenleiterin ausgeübt. Diese Situation war für sie bereits seit längerer Zeit so nicht mehr tragbar und es sollte deshalb ein offizieller Stellvertreter gefunden werden der die Gruppenleiterin entlastet. Aus diesem Grund fand bei diesem Gruppentreffen die bereits seit längerem geplante Moderation des Gruppentreffens durch Frau Wagner von KISS statt. Ziel sollte sein den Gruppenteilnehmern die Aufgaben der Regionalgruppe zu verdeutlichen, einen Stellvertreter zu finden und die Aufgaben, wenn möglich, auf mehrere Personen zu verteilen. 

Das Thema gewann insofern nochmals an Brisanz weil die Gruppenleiterin kurze Zeit vor Beginn des Gruppentreffens erfuhr, dass sie sich höchstwahrscheinlich einem größeren, ernstzunehmenden operativen Eingriff unterziehen muss und sie deshalb wahrscheinlich längere Zeit nicht an den Gruppentreffen teilnehmen kann und entsprechend auch die weiteren mit der Regionalgruppe verbundenen Tätigkeiten nicht ausüben kann. Aufgrund der schwere des Eingriffs und möglicher Folgen kann es auch sein, dass sie die Gruppenleitung zukünftig nicht mehr ausüben kann.  

Frau Wagner von KISS führte eine sehr gelungene und gut strukturierte Moderation durch. Dabei wurde herausgearbeitet welche Themen für die anwesenden Gruppenmitglieder „wichtig und wertvoll“ sind und welche für die Durchführung der Gruppentreffen „wichtig und nötig“ sind. Daraus wurden die Aufgaben ermittelt die für die Existenz der Gruppe zwingend erforderlich sind. Die Ergebnisse wurden dokumentiert und werden archiviert. 

Frau Wagner erklärte sich bereit auf Wunsch im Laufe des nächsten Jahres erneut eine ähnliche Moderation durchzuführen. Dies wurde von der Gruppe begrüßt. 

Alle Gruppenmitglieder waren sich darin einig, dass die Gruppe auf alle Fälle fortbestehen soll. Da unter allen Anwesenden jeder nur sehr begrenzte Ressourcen oder Möglichkeiten hat sich einzubringen wurde beschlossen, dass der Fokus zunächst darauf liegen muss, dass die Aufgaben durch die Gruppe bewältigt werden die für deren Existenz zwingend erforderlich sind. Diese Aufgaben sind im Wesentlichen: 

  • Erforderliche Administration erledigen (Abrechnung, Anträge, Raummiete)
  • Raum für Gruppentreffen reservieren, aufsperren und in Ordnung halten
  • Kontaktlisten erstellen und pflegen
  • Kontakt zum Bundesverband halten
  • Homepage pflegen
  • Gruppentreffen moderieren 

Insgesamt erklärten sich fünf Gruppenmitglieder bereit jeweils bestimmte dieser erforderlichen Aufgaben bis auf weiteres zu übernehmen. Eine interne Aufgabenliste wird noch erstellt und zunächst innerhalb dieser fünf Personen verteilt.  

Damit ist sichergestellt dass die Gruppentreffen für das laufende Jahr 2015 alle wie geplant stattfinden können.  

Die beiden Themen die den Gruppenmitgliedern am „wichtigsten und wertvollsten“ waren (Erfahrungsaustausch und Treffen mit Betroffenen) können somit weiterhin stattfinden. Die nächsten Gruppentreffen werden deshalb vor allem ein allgemeiner Erfahrungsaustausch sein. Da ein Gruppenmitglied zur Fachtagung fährt kann auf Wunsch beim kommenden Treffen auch darüber berichtet werden.

 

Hat man die o.g. Aufgaben im Griff kann man später wieder weitere Aufgaben dazu nehmen. Entsprechend werden im Wesentlichen bis auf weiteres folgende, bisher von der Gruppenleiterin aktuell oder in der Vergangenheit erbrachte Aufgaben nicht ausgeführt: 

  • Ansprechbarkeit telefonisch oder per E-Mail für neue Gruppenmitglieder (neue Gruppenmitglieder können sich nur noch über die Homepage informieren und zum Treffen kommen; Vorabinformation und Beratung durch persönliche Kontaktaufnahme wie bisher sind nicht mehr möglich)
  • Strukturierte Informationsbereitstellung für neue Gruppenmitglieder beim Gruppentreffen
  • Bereitstellung und Aufarbeitung von Informationen vom Bundesverband
  • Bereitstellung und Vorstellung (neuer) medizinischer Informationen
  • Einladung von Referenten zu Gruppentreffen
  • Öffentlichkeitsarbeit (wie z.B. Auftritt mit Stand bei Veranstaltungen, offizielle Vorträge durch Einladung von Referenten)
  • Durchführung oder Organisation von „Sonderthemen“ oder „Projekten“
  • Protokolle des Gruppentreffens schreiben (dies wird zumindest nicht mehr zwingend gemacht, es werden aber wichtige Informationen auf die Homepage eingestellt)

 

Alle diese Aufgaben werden als sinnvoll und wichtig erachtet, können von der Gruppe derzeit aber nicht bewältigt werden.

 

Es wäre aber höchst wünschenswert, und mittelfristig notwendig, dass sich weitere Personen bereit erklären Aufgaben zu übernehmen.

 

Ein offizieller Stellvertreter konnte nicht gefunden werden. Da dies Voraussetzung war dass die bisherige Gruppenleiterin auch im kommenden Jahr als Gruppenleiterin zur Verfügung steht, muss bei den anstehenden Gruppenleiter- und Stellvertreterwahlen beim ersten Gruppentreffen 2016 (Februar) eine neue Gruppenleitung ermittelt werden. Da bisher nicht einmal ein Stellvertreter gefunden werden konnte ist zum jetzigen Zeitpunkt nicht sicher, dass die Gruppe im nächsten Jahr in dieser Form weiter fortbestehen kann. Wir gehen aber derzeit davon aus, dass es möglich sein wird eine Lösung zur Fortführung der Gruppe zu finden. 

Das nächste Gruppentreffen findet wie geplant am 3. Oktober 2015 statt.

Zum Vergrößern bitte ins Bild klicken:

Zwingend erforderliche Aufgaben
Wichtig und wertvoll
Wichtig und nötig

Bericht über das Gruppentreffen am 06.06.2015

Das Juni-Treffen fand wie angekündigt am 6. Juni statt und begann pünktlich um 14 Uhr.

Trotz der heißen Temperaturen draußen fand sich wieder ein Grüppchen in dem angenehm klimatisierten Gruppenraum ein, darunter auch ein neuer Teilnehmer.  

 

Zu Beginn gab die Gruppensprecherin Folgendes bekannt: 

Das Wichtigste vorab:

Falls sich kein(e) Gruppenteilnehmer(in) als stellvertretende(r) Gruppensprecher(in) aufstellen lässt wird die Gruppe wird zum Jahresende aufgelöst!!!

Die Gruppensprecherin, Frau Bedenk, hatte bereits mehrfach angekündigt, dass sie die Gruppenleitung nicht mehr allein machen kann. Das war auch eigentlich niemals so vorgesehen und von Anfang an wurde die Gruppenleitung nur übernommen unter der Bedingung, dass sich mindestens noch 2 weitere Personen finden, die diese Gruppe gemeinsam leiten. Ganz abgesehen entspricht diese Situation weder den Regionalgruppenrichtlinien noch dem Grundgedanken wie eine SHG funktioniert.

Es geht hauptsächlich darum, die Gruppensprecherin bei der Organisations- und Schreibarbeit zu unterstützen und ggf. KISS-Seminare zu besuchen. Wer also Interesse am Fortbestand der Gruppe hat, möge sich das überlegen.

Eine Vertreterin von "KISS" wird beim nächsten Treffen die Gruppe besuchen (sofern terminlich machbar) und zu diesem Thema beratend zur Seite stehen.

 

Weitere aktuelle Informationen:

-     Die Gruppensprecherin hat jeweils donnerstags von 18.00 Uhr bis 20.00 Telefonsprechzeit. Genaueres über die Beratungszeiten des Fatigatio e. V. erfährt man hier: http://www.fatigatio.de/beratung-service-downloads/

-     Die Telefonberatung durch Frau Carmen Bedenk am Donnerstag, den 11. Juni entfällt.

-     Ein MCS-gerechtes Haus in der Gegend Wörth/Wiesent steht zum Verkauf bzw. in Kürze zur Versteigerung – Auf Anfrage bei carmen.bedenk@--no-spam--fatigatio.de werden Informationen weiter geleitet

-     Buchvorstellungen

„Das wird schon wieder? Mit der Krankheit leben lernen",  von Toni Bernhard http://verlag.weltinnenraum.de/sites/default/files/presse/pdf/9783899018912_pm_Bernhard.pdf

„Das Geräusch einer Schnecke beim Essen",  von Elisabeth Tova Bailey  http://www.piper.de/buecher/das-geraeusch-einer-schnecke-beim-essen-isbn-978-3-492-30237-1

 Beide Autoren sind/waren an CFS erkrankt  

 

Nochmals wurde auf folgende Veranstaltungen hingewiesen: 

-     Der VHUE (Verein zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter e.V.) veranstaltet am Samstag, 4. Juli 2015 in   Nürnberg die "10. Umwelttagung" mit dem Hauptthema "Borreliose / Systemische Entzündung". Näheres hier: Hier klicken

-     Der VAEM (Verein zur Förderung und Stiftung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.) veranstaltet am 18.7. ein Arzt-Patienten-Seminar in Erlangen, bei dem es u.a. um Mastzellerkrankungen geht. Näheres hier: Hier klicken

-     Die Fachtagung des Fatigatio findet diesmal am 26.9. in Dortmund statt, auch dieses Jahr wieder mit hochkarätigen Referenten. Näheres siehe hier: Hier klicken

-     Am 10. Oktober findet in München der Mastozytosetag 2015 statt. Näheres hier:  Hier klicken 

Im Anschluss daran hatte jeder Gruppenteilnehmer die Möglichkeit, einen kurzen "Statusbericht" abzugeben. Auch der neue Gruppenteilnehmer stellte sich vor. 

Danach gab es ausreichend Zeit für einen Meinungs- bzw. Erfahrungsaustausch. Dabei hatten die Themen Vorrang, die den Teilnehmern aktuell am meisten am Herzen liegen.

Das waren u.a. folgende Themen: Rentenverfahren und Krankengeld, Depression, Umweltmediziner in der Region, notwendige Untersuchungen für eine CFS-Diagnose, HPU und KPU, Eisenmangel, Candida albicans, Nahrungsergänzungsmittel (Vitamin B12, Jod, ...), Buchtipps für Einsteiger in die Thematik. 

 

Nachdem der Gesprächsbedarf gedeckt war, endete das Gruppentreffen. 

Beim nächsten Treffen am 1. August geht es um den Fortbestand der Gruppe (s.o.).

Daneben wird aber sicher auch wieder ausreichend Zeit für den Erfahrungsaustausch sein.

Wir freuen uns auf jede(n) Teilnehmer(in)!

 

 

 

Bericht über das Gruppentreffen am 04.04.2015

Das Gruppentreffen am Ostersamstag stand diesmal unter dem Motto "Mastzellaktivierungserkrankungen".

 

Zuerst aber gab die Gruppensprecherin wie immer einige Termine und Neuigkeiten bekannt:

-       Die jährliche Fachtagung des Fatigatio findet dieses Jahr am 26.9. in Dortmund statt, u.a. mit den hochkarätigen Referenten wie Prof. Carmen Scheibenbogen, Dr. Schnakenberg, Dr. med. Petra Hopf-Seidel,  Dr. med. Wolfram Kersten  und weiteren Experten. Mehr dazu hier: http://www.fatigatio.de/cfs-me-fachtagung-2015/

-       Der Verein zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter e.V. (VHUE) veranstaltet am Samstag, 4. Juli 2015 in Nürnberg die "10. Umwelttagung" mit dem Hauptthema "Borreliose / Systemische Entzündung", was für viele ME/CFS-Patienten von Interesse sein dürfte.  Näheres: http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/index.php/termine/225-10-umwelttagung-des-vhue-e-v

-       Der VAEM (Verein zur Förderung und Stiftung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V.) veranstaltet am 18.7. ein Arzt-Patienten-Seminar in Erlangen, bei dem es u.a. um Mastzellerkrankungen geht. http://vaem.eu/aktuelles-termine-veranstaltungen/

-       Die "Lost Voices Stiftung", die sich für ME/CFS-Patienten einsetzt, hat aktuell eine Aktion "Walk for ME" (siehe Facebook od. Twitter), die man unterstützen kann durch Einstellen eines Fotos. Die Gruppe hat nach Ende des Gruppentreffens ein Foto gemacht und hierzu beigesteuert. http://www.lost-voices-stiftung.org/12-mai-gedenktag/mitmachaktion/

-       Es gibt aktuell eine weitere Facebook-Aktion mit dem Motto "Menschenwürde vor Gewinnmaximierung im Gesundheitssystem".  Auch hierzu steuerte die Gruppe ein Foto bei. https://www.facebook.com/events/540543869300942/

 

Zur Regionalgruppe Regensburg:

-       Da manche Gruppenmitglieder Schwierigkeiten haben, zu den Treffen zu kommen, gibt es die Bitte,  Fahrgemeinschaften zu bilden (per Kontaktliste)

-       Eventuelle Probleme oder konstruktive Kritik bezüglich der Gruppe / Gruppenleitung werden jederzeit angenommen und sollen bitte immer möglichst bald in irgendeiner Form mitgeteilt werden.

-       Ein(e) stellvertretende(r) Gruppenleiter(in)wird dringend  gesucht, auch und vor allen Dingen um das Fortbestehen der Regionalgruppe im nächsten Jahr zu sichern.

 

Der Hauptteil des Nachmittags war ein Vortrag von Frau Carmen Bedenk über

Systemische Mastzellaktivierungserkrankungen – Mast Cell Activations Disease  (Abkürzung MCAD)

 

Zum Thema Mastzellaktivierungserkrankung befand sich im letzten Heft der Mitgliederzeitschrift des Fatigatio (CFS-Forum Nr. 36, 2014) ein sehr ausführlicher Leitfaden. Für 5,- € kann die Mitgliederzeitschrift im Fatigatio-Shop bestellt werden: http://www.fatigatio.de/shop/?tx_browser_pi1%5BshowUid%5D=66&cHash=9e859a2df1

 

Diese Krankheit hat eine hohe Ähnlichkeit mit ME/CFS und daher ist davon auszugehen, dass ein Teil der ME/CFS-Patienten in Wirklichkeit an MCAD leidet. Leider ist diese Krankheit wenig bekannt, auch unter den Ärzten.

Mastzellen sind Teil des Immunsystems, sie werden im Knochenmark produziert, finden sich in allen Geweben und allen Organen im Körper, jedoch weniger im Blut. Ihre Aufgabe ist es u. A.  eine Vielzahl an Botenstoffe (z.B. Histamin) zu produzieren und freizusetzen, die Einfluss auf fast alle Körpersysteme haben.

Systemische Mastzellaktivierungserkrankungen (MCAD) kann in 3 verschiedene Gruppen unterteilt werden:

1. Das Mastzellaktivierungssyndrom -  Mast Cell Activations Syndrom (MCAS) ist die häufigste: Die Prävalenz beträgt ca. 10%

2. Die systemische Mastozytose (SM) mit verschiedenen Unterformen ist seltener.

3. Die Mastzellleukämie ist sehr selten

Davon abzugrenzen ist die kutane Mastozytose, die zu den Hauterkrankungen gehört.

Im Vortrag ging es um 1. und 2. (MCAS und SM)

Bei MCAS und SM setzen die Mastzellen unkontrolliert Botenstoffe frei. Die Ursachen sind genetische Mutationen unter Umständen in Verbindung mit einem Auslöser (z.B. Infektion)

Symptome:

Die Symptome ähneln ME/CFS. Es ist eine Multisystemerkrankung, die alle Organe und Systeme betreffen kann und häufig mit chronischer Erschöpfung  und zahlreichen weiteren Symptomen einhergeht.

Prof. Molderings  hat eine Patienten- und eine Arzt-Checkliste entwickelt mit deren Hilfe man die Wahrscheinlichkeit für MCAS ermitteln kann. Diese Fragebögen können eine Hilfe sein um für sich heraus zu finden ob man betroffen sein könnte. Bis vor kurzem waren die Checklisten auf der Homepage der Uni Bonn zu finden. Leider wird die Homepage zur Zeit komplett überarbeitet und die Fragebögen können nicht mehr abgerufen werden. Für Gruppenmitglieder besteht die Möglichkeit die Gruppenleiterin anzuschreiben, dann können die Fragebögen per Mail zugeschickt werden.

Diagnose:

Die Diagnostik umfasst mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzten und entsprechende Differentialdiagnostik. Für Details sei auf den Leitfaden in der Fatigatio-Zeitschrift hingewiesen.

Die Krankheit fällt in den Fachbereich der Hämatologen. Da nur wenige auf diese Erkrankung spezialisiert sind, ist eine empfehlenswerte Adresse die Spezialsprechstunde für Mastozytose an der Universitätsklinik Aachen.

Therapie: (siehe Leitfaden)

- Anpassung Ernährungs-  und Lebensweise und meiden der Trigger (hierbei achten auf Reaktionen der Mastzellen bei Lebensmitteln, Allergenen, Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln, Chemikalien, und physikalischen Reizen),

- eine medikamentöse Basistherapie (versch. Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren,  etc.)

- zusätzlich symptomorientierte Therapie

 

Für MCAD und ME/CFS gilt gleichermaßen, keine Medikamente zu nehmen oder Therapien anzuwenden, die das Immunsystem aktivieren oder unterdrücken können.

 

Im Anschluss an diesen informativen Vortrag wurden noch Fragen behandelt und es gab noch einen Meinungsaustausch.

Für das nächste Gruppentreffen wurde kein spezieller Schwerpunkt festgelegt, daher wird es wieder mehr Zeit für einen allgemeinen Erfahrungsaustausch geben.

Damit endete das Ostertreffen.

Auf Wiedersehen beim nächsten Mal!

 

 

 

Bericht über den Vortrag von Dr. Flade und das Gruppentreffen am 07.02.2015

Das erste Gruppentreffen im Jahr 2015 war sehr gut besucht. Dabei waren auch zahlreiche neue Teilnehmer.

Besondere Gäste waren diesmal die Referentin Frau Dr. Flade (München) und 4 weitere Ärztinnen bzw. Therapeutinnen, die derzeit ein Pilotprojekt mit mehreren Patienten aus der Gruppe durchführen.

 

Zu Beginn gab die Gruppensprecherin kurz einige Neuigkeiten bekannt: 

 

Der Hauptteil des Nachmittags war wie angekündigt ein Vortrag von Frau Dr. Flade, die erfreulicherweise bereits zum zweiten Mal die Gruppe in Regensburg besuchte.

In diesem Vortrag stellte sie die Grundzüge ihres Therapiekonzeptes vor - inklusive einiger Neuerungen, die sich seit ihrem letzten Besuch in der Regionalgruppe ergeben haben.

Als selbst von ME/CFS Betroffene sagte sie, sie wolle den Patienten Mut machen, dass man die Krankheit so weit kontrollieren könne, um bei guter Gesundheit ein hohes Alter zu erreichen.

In ihren jahrzehntelangen Forschungen habe sie allerdings sehr früh feststellen müssen, dass die Schulmedizin dazu allein nicht ausreicht.

Eine bekannte Therapieform besteht hauptsächlich aus Antioxidantien, die allerdings hohe Kosten verursachen und nur helfen, solange man sie einnimmt. 

Da ME/CFS und Fibromyalgie Multisystemerkrankungen sind, besteht das Therapiekonzept von Dr. Flade aus mehreren Säulen:

  • Häufig vorhanden sind versteckte Nahrungsmittelallergien, die sich nicht unbedingt durch Verdauungsbeschwerden äußern müssen, sondern auch Stoffwechselstörungen verursachen und somit für zahlreiche Krankheitssymptome verantwortlich sein können (mehr dazu unten)
  • Eine wahre "Volkskrankheit" ist die mangelhafte Vitamin D-Versorgung. Ein Mangel kann ebenfalls zahlreiche Symptome verursachen (u.a. Muskulatur, Energiemangel, Nervensystem, Kreislauf u. Durchblutung) Tipp: Vitamin D - Spiegel beim Arzt bestimmen lassen!
  • Kryptopyrrolurie (KPU) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung, die nahezu alle typischen Symptome  von ME/CFS verursachen kann (u.a. Gedächtnis, Gelenke, Muskeln, Magen/Darm). Sie verursacht einen Mangel an Vitamin B6, Zink u. Mangan.
  • Es gibt ein Labor, bei dem man den Kryptopyrrol bestimmen lassen kann, ohne zum Arzt gehen zu müssen. Dieses sendet auf Anforderung spezielle Probenröhrchen zu, in denen man eine Urinprobe (erster Morgenurin) zurück schicken kann.
  • Die Gruppensprecherin empfahl dazu, ein bis zwei Wochen vorher vor dem Test kein Vitamin B6, Zink oder Mangan einzunehmen, um das Ergebnis nicht zu verfälschen.
  • Vitamin B 12 - Mangel ist ebenfalls häufig und sollte überprüft werden
  • Allergenfreie Ernährung: Es gibt keinen CFS/ME-Patienten, der nicht von Nahrungsmittelallergien betroffen wäre! Die Hauptallergene sind Kuhmilch sowie sämtliche Milchprodukte (außer Butter, da sie kaum Eiweiß enthält), Weizenprodukte, Eier. Diese müssen dauerhaft weggelassen werden. Die Nebenallergene (z.B. Karotten, Tomaten, Paprika, Rote Beete, ...) müssen kinesiologisch bestimmt werden und können wieder verträglich werden durch eine Bioresonanz-Therapie und Rotationsdiät
  • Auf Histaminintoleranz muss geprüft werden
  • Der Blutzuckerspiegel muss beobachtet werden um Unterzuckerung auszuschließen
  • Das Immunsystem muss wieder einreguliert werden. Z.B. kann durch eine Lebensmittelallergie eine Darmerkrankung entstehen, die automatisch auch das Immunsystem stört und zu Autoimmunkrankheiten führen kann.
  • Die Entgiftung funktioniert bei ME/CFS-Patienten meist genetisch bedingt schlecht. Toxine von Krankheitserregern und Umweltgifte müssen folglich durch Entgiftungsmaßnahmen ausgeleitet werden.
  • Die idealen Entgiftungsmittel wären gemäß Dr. Flade Produkte von Lavylites (Solvyl-Serie), die innerlich und äußerlich angewendet werden können. Damit gäbe es tolle Heilerfolge.
  • Auch eine gute Wirkung haben Elektrolysefußbäder oder auch Elektrolyse-Vollbäder
  • Muskelschmerzen sind (u.U.) eine Folge von zu hohen Phosphatkonzentrationen, auf deren Therapie aber nicht näher eingegangen wurde
  • Meditationsähnliche Übungen aus dem Buch "Der Healing Code" von Alex Loyd und Ben Johnson sind ebenfalls Bestandteil der Therapie
  • Einige wenige Nahrungsergänzungsergänzungsmittel sind auch nötig. Dr. Flade empfahl ein Produkt (Kyäni), das aus zahlreichen Pflanzenextrakten besteht, sowie ein anderes aus den USA (Asea), das Einfluss auf die Redoxvorgänge im Stoffwechsel nimmt. Beide sind allerdings relativ teuer.

 

Alle hier genannten Punkte müssen angegangen werden, sonst besteht keine Chance auf Verbesserung. 

Von einer Teilnehmerin wurde die Frage gestellt, was man bei einer Sympathikus-Dominanz machen könne. Frau Dr. von W. hatte hierfür als Empfehlung eine App fürs Smartphone mit Atemübungen ("Inner Balance") 

Am Ende des Vortrages angekommen, wurden noch neue Patienten in das Pilotprojekt aufgenommen.

Anschließend wurde das Pilotprojekt in einem Nebenraum fortgeführt, während die übrigen Anwesenden nach einer Pause genügend Zeit für einen freien Meinungsaustausch hatten.

 

Zum Schluss wurden gemeinsam noch folgende Themen behandelt:

  • Unterscheidung KPU (Kryptopyrrolurie) -  HPU (Hämopyrrollaktamurie) Umfangreiche
  • Informationen zu HPU, zu versch. Test usw. findet man hier: http://www.keac.nl/de/index.html
  • Der weitere Verlauf des Pilotprojektes
  • Mastzellaktivierungserkrankungen: Im letzten Fatigatio-Heft (Nr. 36/2014) war hierzu ein Leitfaden abgedruckt. Außerdem waren die Gruppenteilnehmer einverstanden, dieses Thema zu einem Schwerpunkt beim nächsten Gruppentreffen zu machen.

 

Damit endete ein überaus informatives und konstruktives Gruppentreffen

Wir würden uns freuen, möglichst viele Teilnehmer auch beim nächsten Mal wiederzusehen!

 

Anmerkung der Gruppensprecherin zum Vortrag:

Das Therapiekonzept von Dr. Flade besteht aus mehreren Bausteinen. In Kürze wird auf dieser Homepage eine Zusammenfassung der ersten Stufe der Therapie zu finden sein. In unregelmäßigen Zeitabständen wird diese erste Säule des Konzeptes ergänzt.