Online Fundraiser mit Altruja

Regionalgruppe Regensburg

Fatigatio e.V.

Liebe ME /CFS - Fatigatio - Selbsthilfegruppe Region Regensburg !


Ich möchte Ihnen nur eine positive Rückmeldung dalassen, weil ich es super finde, dass es immer mehr Selbsthilfegruppen bzgl. ME gibt -
Ich bin selbst schwerst ME CFS erkrankt, zu 85 % Bettlägerig, kann das Haus überhaupt nicht mehr verlassen, Sprechen ist mir inzwischen fast unmöglich auch vor Schwäche :-( und Schreiben am PC schaffe ich auch nur in den wenigen besseren Stunden alle paar Tage mal etwas....... Diese Erkrankung ist die HÖLLE , gerade in den schweren oder schwersten Phasen........:-( Und all die Probleme - außenherum - dazu..... Es MUSS etwas passieren!!!Hoffentlich hilft es den Kindern noch die erkrankt sind, sowie natürlich JEDEM! Nur, denke ich, dass es für die etwas älteren Generationen * lach* wie mich, schon zu spät ist, bis endlich biomedizinische richtige Forschung betrieben wird, der Staat dafür Gelder zur Verfügung stellt und die Ämter, Kassen usw. die Erkrankung , die ja in der WHO unter G.93.3 gelistet ist, auch als Krankheit ansehen und nicht GERNE wegsehen......., natürlich auch um zu sparen ** Sehe ich zumindest so, sowie man ja weiß, dass, wenn überhaupt bisher hochdosierte Vitamin und Mineralstoffgaben, Infusionen und Nahrungsergänzungsmittel permanent nötig sind, um überhaupt die CHANCE auf Besserung oder in den Anfangsstadien , wenn sofort erkannt, das Schlimmste - in Verbindung mit SCHONUNG und Pacing - abhalten kann........ Mich hat man 11 Jahre fehldiagnostiziert! Psychiatrie, die haben mich ja halb umgebracht :-( usw... Alle möglichen und unmöglichen Untersuchungen, alle irgendwie noch geschafft, bis es immer schlimmer wurde und NICHTS mehr ging. Dann kam ich auf VD Diagnose meiner Kardiologin (da ihr meine extrem schlechten Spiroergometrie Werte auffielen, seit Jahren schon, dann aber wirklich schon so extrem, ich fiel nach 10 mal Treten schon so in die anaerobe Schwelle, dass Sie mich sofort absteigen lies, sich aber nicht erklären konnte, warum das so bei mir ist, da das EKG stimmte..... ) nach Berlin in die Immundefektambulanz von Fr. Prof. Scheibenbogen. Dort wurde es dann diagnostiziert.
Eine schlechte Spiroergometrie ist oft ein deutliches Anzeichen für ME / CFS- Das weiß ich aber auch erst jetzt.
Inzwischen geht es mir aber noch schlechter, die Reise nach Berlin, hat mich so überfordert, davon habe ich mich nicht mal annähernd erholt, im Gegenteil :-(
Dachte, das wird schon wieder, zumindest so wie vor Berlin, war das schon furchtbar 4 Jahre :-( / Aber jetzt ist es HORROR !!! :-(
Ich hoffe und wünsche, dass es bald Hilfe oder zumindest Linderung für uns ME Kranke gibt und es uns unser toller Staat und seine Bürokraten nicht noch schwerer machen ! Und die Gutachter...... AHHHHH :-( Die schreiben einen gesund, nur wenn du fähig bist, deine Arme über den Kopf zu heben und 2 Schritte laufen kannst! Hören null zu und ja... Davon kann wohl fast Jeder ein Lied singen oder jammern der Betroffenen........... Und wenn du dann noch alleinestehend bist, vollkommen auf die Hilfe von Freunden angewiesen und sonst auch froh bist (Natürlich nur aus den Bedingungen heraus, sonst nicht !) alleine zu sein an sich, da es anders gar nicht aushaltbar wäre ..... dann bekommst du noch zu hören : Ich glaube, Sie sind doch depressiv, wer zieht sich denn sonst so zurück und Sie sind doch eine schöne Frau, stehen Sie auf und gehen Sie unter die Leute ! Sie können das schon.... / Gutachter........ ZUM HAARE RAUFEN :-( Und jetzt bin ich ruhig, rege mich schon auf, Grrrr* das schadet auch immer........
Ganz liebe Grüße

K. H.